Smerter forårsaget af lupus har forskellige årsager. Ved lupus er der ofte ledsmerter (artralgia eller arthritis) og muskelsmerter (myalgia eller myositis). Disse led- og muskelsygdomme er inflammatoriske, og i de fleste tilfælde lindres de med den antiinflammatoriske eller immundæmpende behandling. Der kan også forekomme smerter i brystet, der øges ved indånding, og som skyldes betændelse i hjertesækken eller lungehinden; disse smerter mindskes ligeledes med korrekt behandling.

Smerterne kan være diffuse og belastende, uden relation til inflammationen, hvilket kan give anledning til en antydning af fibromyalgi i forbindelse med lupus.

Nogle gange klager patienterne over mere diffuse smerter med indtryk af, at "alt gør ondt". Disse smerter er ofte forbundet med træthed og vanskeligheder med at klare de daglige opgaver, undertiden med andre symptomer, såsom koncentrations- og hukommelsesforstyrrelser.

Når vi står over for denne type manifestationer, skal vi først sikre os, at der ikke er lupus-relateret inflammation. Hvis der ikke er inflammation, er det derefter nødvendigt at overveje en "forstyrrelse" af hjernens smertekontrol. Denne lidelse kaldes ofte "fibromyalgi" (eller kronisk smertetilstand). Fibromyalgi i forbindelse med lupus medfører ikke nogen risiko for beskadigelse eller ødelæggelse af organerne, men de smerter, som patienten rent faktisk føler, er særligt belastende på grund af deres langvarige karakter og den begrænsede effekt af smertestillende medicin. Det er vigtigt blive beroliget og ikke at øge behandlingen med binyrebarkhormon eller immundæmpende medicin for denne type smerter, da de ikke vil være effektive. Anvendelse af lægemidler, der ellers er ordineret ved depression eller epilepsi, kan have en nyttig smertelindrende virkning. Hjælp fra en psykolog og psykiater er undertiden også gavnlig, ligesom fysisk træning.

Nogle gange kan diffuse smerter skyldes, at binyrebarkhormon stoppes for pludseligt. Når kroppen har været "vant" til at tage binyrebarkhormon, går binyrerne (som normalt producerer hormonet til vores krop) nemlig i hvile. Et pludseligt ophør (som absolut skal undgås) af ethvert indtag af binyrebarkhormon vil således medføre smerter (især muskelsmerter, undertiden også mavesmerter) og stor træthed, fordi kroppen ikke har været i stand til at starte produktionen af "endogent"(eget) binyrebarkhormon hurtigt nok. Din læge vil hurtigt kunne stille diagnosen og vil hurtigst muligt foreslå at tage en passende dosis binyrebarkhormon.

I tilfælde af " godartet " maveinfektion, hvis du ikke kan holde binyrebarkhormon-tabletter nede, skal det gives i injicerbar form i en dag eller to. Det samme gælder i tilfælde af en operation, der kræver, at du skal være fastende.