OM
Mennesker med lupus og deres pårørende, sygeplejersker, medicinstuderende eller endda ikke-specialiserede læger bliver ofte konfronteret med spørgsmål om lupus.
OM
IN
100 SPØRGSMÅL
Mennesker med lupus og deres pårørende, sygeplejersker, medicinstuderende eller endda ikke-specialiserede læger bliver ofte konfronteret med spørgsmål om lupus.
100 SPØRGSMÅL AT STILLE OM LUPUS
Mennesker med lupus og deres pårørende, sygeplejersker, medicinstuderende eller endda ikke-specialiserede læger bliver jævnligt konfronteret med spørgsmål om lupus, sygdommen med 1000 ansigter. Mens nogle mennesker har adgang til validerede oplysninger, ender alt for mange med at gå på internettet, hvor ”fra mund-til-mund-informationer”, ukontrollerede data, rygter eller ubekræftet forskning øger deres forvirring, skaber angst eller endog fører dem til uhensigtsmæssige handlinger.
Allerede i 2010 tog de franske referencecenter for lupus under ledelse af professor Maxime Dougados fat i dette problem med udgivelsen af hæftet "100 spørgsmål om lupus". Hæftet blev hurtigt en succes blandt patienter og patientforeninger i Frankrig og de fransktalende nabolande. Efterhånden som kendskabet til lupus voksede, blev bogen opdateret ved flere lejligheder, hver gang i samarbejde mellem franske anerkendte lupuseksperter og patientforeninger.
Lupus Europe er involveret i det europæiske referencenetværk ReCONNET, der samler internationale førende eksperter i lupus og andre bindevævssygdomme. På denne baggrund har Lupus Europe rejst behovet for at få lignende information til rådighed i hele Europa, så alle mennesker, der lever med lupus i Europa, kan få adgang til kvalitetsinformation på et sprog, de forstår. Projektet med at oversætte og tilpasse det franske hæfte opstod og blev godkendt af ERN ReCONNET i 2021.
I løbet af de seneste måneder er der i samarbejde mellem Lupus Europe's Patient Advisory Network, læger med speciale i lupus og KATANA santé (ejer af 100-spørgsmål-serien) blevet skabt det websted, som du er nået frem til i dag. Listen med spørgsmål er blevet opdateret for at tage hensyn til de aktuelle europæiske forhold. Alle svar er på ny blevet kontrolleret for deres nøjagtighed og aktualitet. Oversættelserne er udført med særlig omhu for at sikre både korrekthed og læsbarhed for personer, der ikke har sproget som modersmål. Vi håber, at læsningen vil hjælpe dig med at finde svar på dine spørgsmål om lupus.
Hvad angår de næste trin, ser vi to nøgleområder i den igangværende udvikling:
Vores mål er at oversætte oplysningerne til så mange europæiske sprog som muligt, idet vi tilstræber maksimal dækning af patienter og læger, hvor vi kan sikre en oversættelse af høj kvalitet og korrekturlæsning af både erfarne læger og patientrepræsentanter. Vi håber, at ved at gøre oplysningerne tilgængelige på nettet på egne modersmål vil hjælpe mennesker, der lever med lupus, til at få kvalitetssvar på deres spørgsmål og komme væk fra at søge efter svar på misvisende websteder eller sociale netværk, og hjælpe praktiserende læger, sygeplejersker og andre sundhedspersoner med at øge deres viden om sygdommen og dens mange aspekter.
For det andet ville det være naivt at tro, at denne liste med 100 spørgsmål én gang for alle besvarer alle spørgsmål om lupus, eller at de svar, der gives, vil løse alle problemer. Oplysningerne kommer aldrig til at erstatte dialogen mellem patienten og lupuslægen. Vi håber dog, at den vil tilskynde patienterne til at stille deres spørgsmål og få de nødvendige svar.
Fra vores side er vi i gang med at udvikle en proces til ajourførelse af alle svar og opdatering af listen over spørgsmål, efterhånden som nye tiltag udvikles, eller vi får nye forslag til spørgsmål fra vores læsere.
Vi håber, at den grundlæggende viden, som læserne får, uanset om de er personer, der lever med lupus eller sundhedspersonale, der er konfronteret med sygdommen, vil hjælpe med at indlede en frugtbar og velinformeret dialog med lupuseksperter eller patientorganisationer for at øge viden om sygdommen og kompetencer til at håndtere den.
God læselyst!