Initiativet 100 spørgsmål er et fantastisk eksempel på, hvad samarbejde på tværs af landegrænser mellem forskellige interessenter, som f.eks. det europæiske referencenetværk, kan give mennesker, der lever med sjældne og lavprævalente sygdomme i Europa. Når projektet er afsluttet, forventer vi, at stort set alle mennesker med lupus i Europa vil have adgang til de samme oplysninger af høj kvalitet på et sprog, som de forstår godt. Tanken er at gentage dette initiativ for de andre sygdomme, der er omfattet af ERN ReCONNET. (link til https://reconnet.ern-net.eu/).

Lupus i 100 spørgsmål er resultatet af et fremragende samarbejde. Et samarbejde mellem læger og patienter om at levere pålidelig medicinsk information, der besvarer vigtige patientspørgsmål i et format, der opfylder folks behov, samarbejde på tværs af grænserne for at nå ud til alle mennesker, der lever med lupus i Europa, og samarbejde med læserne, da de kan stille spørgsmål på vores kontaktside, hvorfra vi vil udvælge nye spørgsmål, der skal medtages... Også en stor tak til vores franske venner, som har givet os lov til at genbruge meget af deres arbejde som udgangspunkt for denne europæiske udvidelse.

Endelig er der et sted, hvor jeg kan finde svar, som jeg kan stole på, på de mange spørgsmål, jeg har om min lupus. Indtil nu har jeg altid været i tvivl om kvaliteten af de oplysninger, jeg kunne finde på internettet eller de sociale medier. Jeg vidste, at nogle af dem var helt klart forkerte, men resten ... Nu ved jeg, at jeg kan stole på disse svar, der er skrevet af førende læger med speciale i lupus og kontrolleret både af deres kolleger og af folk, der ligesom jeg lever med lupus.