Bilag
Gennemse indholdet
TILLÆG 1 - KRITERIER FOR SYSTEMISK LUPUS AKTIVITET
SLEDAI eller (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) giver et billede af aktiviteten af systemisk lupus. Den vægt, der blev tildelt hver enkelt variabel, blev fastlagt ved statistisk analyse af kohorter af patienter med systemisk lupus. De beskrevne hændelser er taget i betragtning, hvis de er til stede på konsultationsdagen eller i de foregående 10 dage.
Dette SLEDAI-2K-aktivitetsindeks blev indført for 20 år siden. Denne score kombinerer kliniske og biologiske kriterier.
TILLÆG 2 - KLASSIFIKATIONSKRITERIER FOR SYSTEMISK LUPUS ERYTHEMATOSUS (SLE)
BILAG 3 - LÆGEMIDLER MOD LUPUS
Alfabetisk rækkefølge af INN (International non-proprietary name). De angivne doser svarer til behandling af voksne.
BILAG 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
TILLÆG 5 - LISTE OVER HKKP'er I EUROPA
Listen er tilgængelig på webstedet:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
BILAG 6 - LEKSIKON
BILAG 7 - LUPUS EUROPE
LUPUS EUROPE er den europæiske paraplyorganisation, der samler nationale lupuspatientorganisationer fra hele Europa. Det er en uafhængig nonprofitorganisation, der har til formål at støtte og styrke de nationale medlemsorganisationer, dele information med dem og fremme bedre patientcentrerede processer, både inden for sundhedsområdet og på politisk plan.
Siden den beskedne begyndelse i 1989 er LUPUS EUROPE vokset til at repræsentere de fleste af Europas vigtigste lande, og repræsenterer i dag over 30.000 patienter i deres respektive medlemskaber. Organisationen betragtes nu som en værdsat partner på medicinske konferencer, i europæiske sundhedsorganisationer, der kæmper for bredere patientrettigheder, og i initiativer på europæisk plan, der har til formål at forbedre sundhedsvæsenet og fastsætte "standarder for pleje" for lupuspatienter. LUPUS EUROPE er anerkendt af EMA (Det Europæiske Lægemiddelagentur) og inviteres regelmæssigt til at give patienternes synspunkter om nye behandlingsrelaterede spørgsmål. Det er vigtigt for vores fællesskab, at vi ikke kun handler på nationalt plan, men også bringer patienternes stemmer hele vejen til behandlingsorganer og initiativer på tværs af landegrænser.
LUPUS EUROPE's vision er "Et tilfredsstillende liv for alle mennesker med lupus i Europa, indtil vi har nået en verden uden lupus". Denne vision er retningsgivende for de vigtigste strategier: (a) at mennesker med lupus deltager i og nyder godt af lupusforskningen; (b) at medlemsorganisationerne er entusiastiske og har mere indflydelse, og (c) at Lupus Europe bliver hørt og er aktiv i nøgleprojekter. Disse 3 strategiske mål er i sig selv opdelt i en række projekter, som LUPUS EUROPA, dets medlemmer og frivillige forfølger.
LUPUS EUROPE er en frivilligbaseret organisation. Den ledes af en 7-personers stærk frivillig bestyrelse, som alle selv lever med lupus eller er nært beslægtet med en person, der lever med lupus. Et lille sekretariat - som også selv har direkte erfaring med sygdommen - støtter bestyrelsen, og et netværk af ca. 40 frivillige er engageret i flere projekter, som er nøje udvalgt til at støtte vores vision og centrale strategiske mål.
Du kan få flere oplysninger om LUPUS EUROPE på www.lupus-europe.org www.lupus-europe.org
Hvis du er interesseret i at arbejde frivilligt for LUPUS EUROPE, kan du kontakte secretariat@lupus-europe.org se*********@**********pe.org
Du kan finde en Lupus-patientgruppe, der er medlem af LUPUS EUROPE, ved at se nedenfor:
Vores medlemmers netværk
- Europa www.lupus-europe.org
- Belgien (flamsk) www.cibliga.be
- Belgien (fransk) www.lupus-belgium.org
- Bulgarien www.revmatologia.org
- Kroatien www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Cypern www.rheumatism.org.cy
- Danmark www.sle.dk
- Estland www.facebook.com/luupuseselts
- Finland www.sle-yhdistys.fi
- Frankrig www.lupusfrance.com
- Frankrig www.lupusplus.com
- Tyskland www.lupus.rheumanet.org
- Grækenland www.arthritis.org.gr
- Ungarn www.lupusz.hu
- Island www.gigt.is
- Israel: www.inbar.org.il
- Italien www.lupus-italy.org
- Litauen www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Holland www.nvle.org
- Norge www.sle.no
- Polen www.3majmysierazem.pl
- Portugal www.lupus.pt
- Rusland www.revmo-nadegda.ru
- Slovakiet www.klubmotylik.sk
- Slovenien www.revmatiki.si
- Spanien www.felupus.org
- Sverige www.reumatikerforbundet.org
- Schweiz www.lupus-suisse.ch
- Det Forenede Kongerige https://sle.dk/diagnosenetvaerket/