O diagnóstico pode demorar muito tempo em algumas pessoas porque o lupus é tão complexo e imita tantas outras doenças possíveis. Ao passar o tempo, algumas pessoas podem ficar tão frustradas pela ausência de um diagnóstico enquanto suportam dor, fadiga e muitos outros sintomas, que o nome de uma doença vem como um alívio.

Para a maioria das pessoas, contudo, receber um diagnóstico de "lupus eritematoso sistémico" é uma experiência difícil. Esta pode ser a primeira vez que ouvem o nome desta doença e a variedade de sintomas que podem enfrentar explicados. Esta dificuldade é agravada pelo aspeto crónico da doença, a má reputação de alguns dos componentes do tratamento, e a não ajuda das redes sociais. No entanto, não há outra opção para eles a não ser começar a sua jornada de vida com lupus.

A maioria irá primeiro enfrentar um período de "negação": porquê eu? O que fiz eu de errado? Não é possível que eu tenha esta doença, tem a certeza de que não é outra coisa? Para alguns, este será um período de raiva e depressão. Uma vez aceite esta realidade, passarão frequentemente à fase de "despertar", durante a qual começarão a compreender a doença e o seu tratamento, muitas vezes centrados nas limitações e ameaças causadas pelo lupus. Para a maioria, com o tempo, a compreensão da doença tornar-se-á mais completa e mais equilibrada. Esta é a fase de "adesão". Aceitam que o lupus está na sua vida, que não é por sua "culpa", e concentram-se em minimizar o seu impacto, criando rotinas para ajudar a combatê-lo ou a lidar com os seus efeitos. Finalmente, vários doentes atingem a fase "eudemónica", onde o lupus se torna uma parte integrante e "positiva" da sua vida.

Não há tempo fixo para experimentar estas fases psicológicas. O apoio social positivo, a educação do doente, a participação em discussões com outros que vivem com lupus, o diálogo aberto com o médico ou a equipa multidisciplinar para o lupus, e por vezes o apoio psicológico, podem ajudar as pessoas a moverem-se, cada uma ao seu próprio ritmo, através das várias fases psicológicas da vida com lupus. Pode haver recaídas, momentos de desespero e frustração acerca da doença, isto também é normal e acontece com a maioria das pessoas que vivem com uma condição crónica. As crises podem criar um regresso temporário a uma fase psicológica anterior, mas a experiência de estar envolvido na gestão da doença continua a ser uma vantagem para viver melhor com a realidade.