"A iniciativa das 100 perguntas é um exemplo maravilhoso do que a colaboração transfronteiriça entre diferentes intervenientes, como as Redes Europeias de Referência, pode trazer às pessoas que vivem com doenças raras e de baixa prevalência na Europa. No final do projecto, esperamos que praticamente todas as pessoas com lúpus na Europa tenham acesso à mesma informação de alta qualidade numa língua que compreendam bem. A ideia é replicar esta iniciativa para as outras doenças abrangidas pela ERN ReCONNET. (link para https://reconnet.ern-net.eu/).

O lúpus em 100 perguntas é o resultado de uma excelente colaboração. Colaboração entre médicos e doentes, para trazer informação médica de confiança respondendo a perguntas-chave dos doentes num formato que vá ao encontro das necessidades das pessoas, colaboração além fronteiras para chegar a todas as pessoas que vivem com lúpus na Europa, e colaboração com os leitores, uma vez que podem levantar questões na nossa página de contacto, de onde seleccionaremos novas questões a incluir... Também um grande obrigado aos nossos amigos franceses que nos permitiram reutilizar grande parte do seu trabalho como ponto de partida para esta expansão europeia.

Finalmente, há um lugar onde posso encontrar respostas em que posso confiar para as muitas perguntas que tenho sobre o meu lúpus. Até agora, estava sempre a pensar na qualidade da informação que conseguia encontrar na Internet ou nos meios de comunicação social. Sabia que algumas estavam claramente erradas, mas quanto ao resto... Agora sei que posso confiar nestas respostas, escritas por médicos líderes especializados em lúpus, e verificadas tanto pelos seus pares como por pessoas que, como eu, vivem com lúpus