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As pessoas que vivem com lúpus e os seus familiares, enfermeiras, estudantes de medicina ou mesmo médicos não especialistas são frequentemente confrontadas com questões sobre lúpus
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100 PERGUNTAS
As pessoas que vivem com lúpus e os seus familiares, enfermeiras, estudantes de medicina ou mesmo médicos não especialistas são frequentemente confrontadas com questões sobre lúpus
100 PERGUNTAS A FAZER SOBRE LÚPUS
As pessoas que vivem com lupus e os seus familiares, enfermeira/os, estudantes de medicina ou mesmo para médicos não especialistas são regularmente confrontadas com questões sobre lupus, a doença com 1000 rostos. Enquanto alguns terão acesso a informação validada, demasiados irão parar à Internet, onde a informação não controlada, rumores ou investigação não confirmada irão aumentar a sua confusão, criar ansiedade ou mesmo levá-los a ações incorretas.
Em 2010, sob a liderança do Professor Maxime Dougados, os centros de referência franceses em lupus abordaram esta questão através da publicação de uma brochura "100 perguntas sobre o lupus". Esta brochura foi bem recebida rapidamente entre doentes e associações de doentes, em França e nos países francófonos vizinhos. À medida que os conhecimentos sobre lupus continuavam a progredir, o livro foi sendo atualizado em várias ocasiões, sempre em cooperação entre especialistas franceses de renome em lupus e associações de doentes.
Estando envolvido na rede europeia de referência ReCONNET, que reúne peritos internacionais líderes especialistas em lupus e outras doenças do tecido conjuntivo, Lupus Europe levantou a necessidade de ter informação semelhante disponível não só em França, mas em toda a Europa, para que todas as pessoas que vivem com lupus na Europa possam beneficiar de informação de qualidade numa língua que compreendam. O projeto de tradução e adaptação da brochura francesa surgiu e foi aprovado pela ERN ReCONNET em 2021.
Nos últimos meses, uma cooperação entre a Lupus Europe's Patient Advisory Network, médicos especializados em lupus e Katana Santé (proprietária da série 100 perguntas), criou o website a que chegou hoje. A lista de perguntas foi atualizada para melhor considerar as atuais realidades europeias. Todas as respostas foram novamente verificadas quanto à sua exatidão e atualidade. As traduções foram efetuadas com especial cuidado para assegurar tanto a correção como a legibilidade por falantes não nativos. Esperamos que esta leitura o ajude a encontrar respostas às suas perguntas sobre lupus.
O nosso objetivo é traduzir esta informação para o maior número possível de línguas europeias,
procurando uma cobertura máxima de doentes e médicos, para que possamos assegurar uma tradução de alta qualidade e uma revisão, tanto por médicos experientes como por representantes de doentes. Esperamos que a disponibilização desta informação na Internet na sua própria língua ajude as pessoas que vivem com lupus a obter respostas de qualidade às suas perguntas e a afastar-se da procura de respostas em websites ou redes sociais enganosas, e a ajudar os médicos de clínica geral, enfermeiros e outros profissionais de saúde a aumentar os seus conhecimentos sobre a doença e os seus múltiplos aspetos.
Em segundo lugar, seria ingénuo pensar que esta lista de 100 perguntas é exaustiva, e que responda de forma definitiva a todas as perguntas que se possam ter sobre lupus, ou que as respostas fornecidas irão resolver todos os problemas. Este conjunto de informações nunca irá substituir o diálogo entre o doente e o seu médico do lupus. Esperamos que encoraje os doentes a levantar as suas questões e a obter os esclarecimentos necessários.
Do nosso lado, estamos a pôr em prática um processo para manter todas as respostas atualizadas e para atualizar a lista de perguntas, à medida que surgem novos desenvolvimentos, ou obtemos novas sugestões de perguntas dos nossos leitores.
Do lado dos leitores, quer sejam pessoas que vivem com lupus ou profissionais de saúde confrontados com a doença, esperamos que os conhecimentos básicos fornecidos os ajudem a abrir um diálogo frutuoso e bem informado com especialistas em lupus ou organizações de doentes, para aumentar os seus conhecimentos sobre a doença e as suas competências na sua gestão.
Feliz leitura!