BEDRE FORSTÅELSE AF, HVORDAN MAN LEVER MED LUPUS

Er lupus arvelig?

NEJ, Lupus er ikke arvelig i langt de fleste tilfælde, selv om den delvist kan forklares af genetiske faktorer. Risikoen for at overføre sygdommen til dine børn er derfor meget lille. Børn af en lupuspatient har mindre end 1 % risiko for at udvikle sygdommen, fordi mange andre faktorer ligger til grund for lupus. Vægten af genetiske faktorer er virkelig lav, hvilket illustreres af eksemplet med enæggede tvillinger (homozygote), der har samme genetiske arv. Hvis den ene af de to tvillinger får lupus, har den anden tvilling kun 30 % risiko for at udvikle sygdommen i løbet af sit liv. Denne relativt lave risiko viser, at andre afgørende faktorer ikke er genetiske.

Der er to specifikke situationer, der fortjener at blive forklaret:

 Neonatal lupus er en fejlbetegnelse, da denne sygdom ikke har meget til fælles med systemisk lupus. Det er en meget sjælden sygdom, der forekommer hos nyfødte. Den er direkte relateret til overførslen af visse antistoffer, som moderen overfører til barnet gennem moderkagen under graviditeten. Det drejer sig om antistofferne anti-SSA- eller anti-SSB-antistoffer, som kan observeres ved visse autoimmune sygdomme, herunder systemisk lupus, men også Sjögrens syndrom. Disse antistoffer kan også være til stede hos moderen, uden at hun er syg. Denne form for lupus kan påvises ved føtal ultralyd.

Den kan være kendetegnet ved udslæt, der opstår i de første uger af barnets liv og derefter forsvinder gradvist, når moderens antistoffer forsvinder fra barnets blod (i løbet af de første 6 måneder af barnets liv).

Der kan forekomme mere alvorlige og permanente læsioner, som påvirker barnets hjerte og resulterer i elektriske ledningsforstyrrelser i hjertet. Disse kan påvises ved føtal ultralyd ved at måle frekvensen af barnets hjerterytme.

Denne komplikation er ekstremt sjælden og rammer mindre end 1 % af de børn, der fødes af mødre med anti-SSA- eller anti-SSB-antistoffer. Den kan dog undertiden berettige til særlig behandling ved fødslen.

Der er nogle få familier med en betydelig risiko for familiær lupus. Dette skyldes sjældne genetiske faktorer (f.eks. visse mangler i komplementfraktioner), som kan gå i arv fra generation til generation. Det er oftest umuligt at forudsige, medmindre man kender denne præcise genetiske faktor. I praksis berettiger disse sjældne undtagelser ikke til en genetisk familieundersøgelse, før man får børn (medmindre det er kendt, at andre familiemedlemmer har en genetisk abnormitet, der disponerer for lupus). Denne komplicerede undersøgelse ville ikke kunne forudsige risikoen nøjagtigt. På nuværende tidspunkt er der derfor ingen grund til systematisk at tilbyde genetisk rådgivning, før man overvejer at blive gravid med lupus. Den eneste undtagelse ville være kendskab til en genetisk abnormitet hos familiemedlemmer af forældrene.

Vigtige pointer

Lupus er ikke arvelig, så risikoen for at overføre sygdommen til dine børn er meget lille.

Der er 2 specifikke situationer:

>Neonatal lupus forbundet med passage af anti-SSA-antistoffer fra moderen til fosteret

> Tilfældet med nogle familier med en betydelig risiko for "familiær lupus" forklaret ved sjældne genetiske faktorer, der kan gå i arv fra generation til generation

Del med din familie