Der er stadig meget, som man ikke ved om lupus, og alle patienter opfordres til at tage en aktiv rolle i kampen for at mindske lupus' indvirkning på livet for de mennesker, der lever med lupus. Alle kan hjælpe: Det kan være ved at støtte forskning eller ved at hjælpe samfundet.

Du kan starte med noget meget simpelt som at udfylde en spørgeskemaundersøgelse eller aftale med din læge, at data eller blodprøver, der tages som led i din regelmæssige kliniske opfølgning, også kan bruges til forskningsformål. Eller du kan gå lidt videre ved at give noget af din tid til at deltage i en undersøgelse, dele dit vidnesbyrd eller besvare spørgsmål fra studerende.

Nogle mennesker har måske lyst til og mulighed for at deltage i et klinisk forsøg, som er den proces, hvor nye behandlinger bliver valideret. Andre foretrækker måske at støtte andre mennesker, der lever med sygdommen, f.eks. ved at dele deres erfaringer eller tale med folk, der lige har fået diagnosen, eller måske ved at arrangere konferencer for at skabe opmærksomhed. Andre er måske interesseret i at samle penge ind til lupusforskning. Der er altså mange måder at engagere sig på, og hver eneste lille smule hjælp tæller.

Personer med lupus, der foretager sådanne handlinger, fortæller ofte, hvor meget det giver dem til gengæld. De er ikke længere blot ofre for deres lupus, men de er også aktører i kampen mod sygdommen; at tage positive skridt for at hjælpe samfundet eller forskningen hjælper dem med at opbygge et bedre liv med deres lupus. Hvis du ønsker at engagere dig i denne retning, så tal med din læge, din lokale patientgruppe eller begge dele for at udtrykke din interesse, og overvej sammen, hvordan I kan komme i gang.