BEDRE FORSTÅELSE AF, HVORDAN MAN LEVER MED LUPUS

Hvad er FAI2R?

Det franske "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) er et sundhedsnetværk, der er dedikeret til patienter med sjældne autoimmune og inflammatoriske sygdomme. Det samler mere end 80 ekspertcentre for voksne og børn, adskillige forskningsenheder, diagnostiske laboratorier og 12 patientforeninger omkring "Alliance Maladies Rares" (Alliance for sjældne sygdomme).

Målene for FAI2R er

- at samle alle centre for diagnosticering og behandling af sjældne autoimmune eller inflammatoriske sygdomme i et enkelt netværk og reducere tiden til diagnosticering;

- at definere sundhedsaktioner i samarbejde med patientforeninger;

- at fremme terapeutisk uddannelse af patienter og formidling af viden;

- at harmonisere den diagnostiske, terapeutiske og medico-sociale behandling;

- at lette overgangen fra barndom til voksenliv mellem pædiatere og voksenlæger.

FAI2R bidrog til udgaven af samlingen "Bindevævssygdomme - 100 spørgsmål" og er som sådan hovedbidragyder til dette materiale om Lupus i 100 spørgsmål.