ERN ReCONNET er navnet på det europæiske referencenetværk, der tager sig af systemisk lupus og andre bindevævssygdomme.

De europæiske referencenetværk blev oprettet i 2017 af Europa-Kommissionen for at samle eksperter, der arbejder med sjældne eller komplekse sygdomme. Ved at arbejde på tværs af grænserne på europæisk plan og dele ekspertise om sjældne eller komplekse sygdomme er målet at forbedre tidlig diagnose, patientforvaltning og levering af pleje og tilbyde virtuelle konsultationer af komplekse kliniske sager, der kræver ERN's ekspertise.

En af idéerne er, at alle patienter i hele Europa via et hospital i deres eget land eller region skal have adgang til den bedste behandling og den bedste europæiske ekspertise, så de kan drage fordel af de bedste tilgængelige behandlinger i deres særlige situation, uanset hvor sjælden patologien eller dens præsentation er.

Netværket forbedrer den videnskabelige viden om sjældne bindevævssygdomme. Det gør det lettere at oprette store databaser, som forbedrer læring, diagnose, forskning og udvikling af behandlinger. ERN ReCONNET støtter også uddannelsesprogrammer for patienter, familier og sundhedspersonale samt udvikling af nye retningslinjer og kvalitetsforanstaltninger. Forbedrede terapeutiske protokoller og større patientinddragelse er også prioriterede områder.

For at blive medlem af netværket skal centrene dokumentere deres ekspertise inden for de specifikke sygdomme, som de ansøger om at blive medlem af netværket. Dette defineres ved at se mange patienter (så de opbygger erfaring), have tværfaglige teams på plads, have det rette udstyr, men også ved at demonstrere dybden af ekspertise gennem forskning og publikationer. Kandidatcentre, der kan vise dette høje ekspertiseniveau, skal derefter godkendes af deres nationale myndigheder og vurderes af eksterne evaluatorer. Den komplette liste over medlemmer af ERN ReCONNET findes på https://reconnet.ern-net.eu/ https://reconnet.ern-net.eu/

Sammen med klinikere og forskere spiller patientrepræsentanter, kaldet ePAG'er (European Patient Advocacy Groups), en central rolle i ERN ReCONNET. Deres aktive deltagelse sikrer, at arbejdet fortsat er fokuseret på det, patienterne har mest brug for, og at ePAG'erne kan bringe patienternes stemmer ind i de diskussioner, projekter og anbefalinger, som ERN gennemfører.