Hvert år iværksættes flere projekter for at opnå en bedre forståelse af lupus, dens indvirkning og potentielle behandlinger på denne opdagelsesvej. For at gøre fremskridt kræver de fleste af disse projekter samarbejde mellem flere eksperter med forskellige færdigheder, erfaringer og viden. Klinikere, biologer, dataeksperter, metodologer, men også mennesker, der lever med lupus, er ofte en del af kernegruppen i sådanne projekter. Mens lægerne bidrager med deres medicinske ekspertise og deres kliniske erfaring, bidrager patienterne også med en særlig ekspertise: deres erfaring med at leve med sygdommen og deres viden om patientkredsen. Denne erfaring er afgørende for at lede projekterne og sikre, at patienterne forbliver i centrum, at rejse eller besvare spørgsmål om projektets mulige indvirkning på patienterne, at gennemgå dokumenter (som f.eks. samtykkeerklæringer eller informationsblade) for at sikre, at patienter, der ser dem, forstår det centrale indhold, at deltage i etiske råd eller at oversætte det videnskabelige arbejde til lægmandssprog.

Over hele Europa melder patienter med interesse for forskning sig frivilligt til at deltage i sådanne projekter. Tidsforpligtelsen er ofte meget fleksibel. Det er meget vigtigt, at patienterne er forbundet med deres samfund. LUPUS EUROPE's Patient Advisory Network koordinerer på tværs af landegrænser, uddannelse, forbindelse og engagement af mennesker med lupus i Europa, der er villige til at støtte dette område. På nationalt plan er det undertiden læger eller nationale patientgrupper, der står for sådanne initiativer. Fordelen ved at være en del af et sådant netværk er, at et andet teammedlem kan yde støtte eller endda erstatte, når en persons lupus bliver aktiv eller andre presserende prioriteter opstår.

Patient Research Partners er ikke eksperter i de medicinske, biologiske eller videnskabelige aspekter af lupus, men de er eksperter i deres eget liv med sygdommen. Den tilgængelige uddannelse er designet til at hjælpe dem med at bringe denne ekspertise på en effektiv måde ind i de medicinske, biologiske eller andre eksperter, der er involveret i projektet. Den bedste måde at blive involveret på er at kontakte din nationale lupuspatientorganisation eller LUPUS EUROPE og give udtryk for din interesse. I nogle lande er der mulighed for at få undervisning på det nationale sprog.

Uden for disse organisationer er der mange uddannelsesressourcer tilgængelige online. Expanded Professional Associates (EPAP)-programmet (tilgængeligt på otte sprog) er en forholdsvis enkel start, som forklarer, hvordan man bedst repræsenterer patienterne. EURORDIS' Open Academy tilbyder mange moduler af høj kvalitet om mange forskellige problemstillinger. Det europæiske patientakademi for terapeutisk innovation (EUPATI) tilbyder også uddannelse af høj kvalitet (som dog er ret krævende med hensyn til tidsinvestering) om hele den medicinske forskningscyklus.

For dem, der har deltaget i sådanne aktiviteter, betragtes støtte til forskning ofte som en givende aktivitet, som opbygger deres viden om lupus, deres evne til at håndtere den, men også øger deres færdigheder og deres selvværd.