At leve med lupus kan være en ujævn vej, hvor det er svært at rejse alene. I næsten alle europæiske lande har mennesker, der lever med lupus, og deres nære pårørende oprettet patientorganisationer, hvor de kan dele deres erfaringer, få kvalitetsinformation, øge kendskabet til sygdommen, støtte forskningsprogrammer og tilbyde en hjælpende hånd til dem (ofte nydiagnosticerede), der står over for vanskeligheder.

Hver landegruppe har sine særlige kendetegn. I store lande har nationale lupusgrupper ofte lokale afdelinger spredt ud over hele landet. Takket være dette skaber de et lille fællesskab, hvor folk forstår hinanden på grund af ligheder i deres livserfaring.

På europæisk plan samler LUPUS EUROPE de eksisterende nationale patientgrupper for at samarbejde om internationale spørgsmål, fremme udveksling mellem landene, støtte hinanden i vanskelige tider, give hinanden en fælles stemme i komplekse spørgsmål, informere de nationale grupper om vigtige udviklinger eller koordinere patienteksperternes arbejde.

I Europa er lupuspatientgrupper med få undtagelser udelukkende baseret på frivillige. De ledes af personer, der lever med lupus, deres nære slægtninge eller begge dele, og de nyder godt af den velvillige støtte fra de bedste lupuslæger. De giver pålidelige oplysninger og en række forskellige tjenester, som kan hjælpe patienterne. De giver også muligheder for frivilligt arbejde til dem, der ønsker at hjælpe samfundet.

Patienter og pårørende kan finde kontaktoplysninger om de nationale grupper på LUPUS EUROPE's websted eller i bilag 8 i denne bog. De kan også tale om støttegrupper med deres læge, som ofte vil være i kontakt med den nationale organisation.