Сегодня все говорят о терапевтическом обучении пациентов. Но что оно может дать людям с системной волчанкой? Согласно ВОЗ, «терапевтическое обучение пациентов направлено на то, чтобы помочь пациентам приобрести или сохранить навыки, необходимые им для наилучшего управления своей жизнью с хроническим заболеванием». На практике это программа, цель которой состоит в том, чтобы вы стали полноценным партнером в своем лечении. Она предназначена для пациентов с хроническими заболеваниями и помогает им лучше жить со своей болезнью: больше знать о ней, лучше управлять ею и легче справляться с возможными осложнениями и лечением. Обучение проводится в дополнение к обычному медицинскому наблюдению и не заменяет его. Оно позволяет вам встретиться со специалистами здравоохранения, врачами, медсестрами и младшим медперсоналом, эрготерапевтами, физиотерапевтами, диетологами, фармацевтами, социальными работниками и психологами, прошедшими подготовку и способными ответить на ваши вопросы о болезни и лекарствах или об управлении повседневной жизнью.

Обучение может проводиться в форме индивидуальных семинаров или школ пациентов. Такие образовательные мероприятия в контексте системной волчанки предлагают некоторые медицинские учреждения и пациентские организации.

Первоначальное индивидуальное интервью проводится с лицом, осуществляющим уход; оно позволяет ему познакомиться с вами и оценить, что вы испытываете, что вы знаете и хотели бы знать, о ваших проектах, ваших ресурсах, ваших трудностях... В конце этого интервью вы вместе определите свою индивидуальную программу.