Каждый год инициируется множество проектов, направленных на лучшее понимание волчанки, ее влияния и потенциальных методов лечения. Для того чтобы эти проекты продвигались вперед, большинству из них требуется совместная работа нескольких специалистов с различными навыками, опытом и знаниями. Клиницисты, биологи, эксперты по данным, методисты, а также люди, живущие с волчанкой, часто входят в основную группу таких проектов. В то время как врачи привносят свои медицинские знания и клинический опыт, пациенты также вносят свой особый вклад: их опыт жизни с болезнью и знание сообщества пациентов. Таким образом пациенты остаются в центре внимания, поднимают вопросы о возможном влиянии проекта на пациентов, редактируют содержание некоторых документов так, чтобы пациенты точно поняли основное содержание, участвуют в работе этических советов или переводят научные работы на «человеческий язык».

По всей Европе пациенты, заинтересованные в исследованиях, добровольно принимают участие в таких проектах. Очень важно, чтобы эти пациенты были на связи с сообществом. Консультативная сеть пациентов LUPUS EUROPE координирует трансграничное обучение, подключение и вовлечение людей, живущих с волчанкой в Европе, готовых оказать поддержку в этой области. На национальном уровне такие инициативы иногда осуществляют врачи или национальные группы пациентов.

Партнеры пациентов по исследованиям не являются экспертами в медицинских, биологических или научных аспектах волчанки, но они являются экспертами своей собственной жизни с этим заболеванием. Предлагаемое обучение призвано помочь им донести этот опыт до медицинских, биологических или других экспертов, участвующих в проекте. Лучший способ принять участие в проекте — связаться с национальной организацией пациентов с волчанкой или LUPUS EUROPE и выразить свою заинтересованность. В некоторых странах обучение проводится на национальном языке.

За пределами этих организаций в интернете можно найти множество обучающих ресурсов. Программа Expanded Professional Associates (EPAP) доступна на восьми языках — это простое начало, объясняющее, как лучше представлять интересы пациентов. Открытая академия EURORDIS предлагает множество модулей высокого качества по различным проблемам. Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI) также предлагает высококачественное (возможно, довольно требовательное с точки зрения временных затрат) обучение по всему циклу медицинских исследований.

Для тех, кто занимался этой деятельностью, поддержка исследований часто рассматривается как полезное занятие, которое укрепляет их знания о волчанке, их способность справляться с ней, а также повышает их навыки и самооценку.