Волчанка 100
Найдите достоверные, качественные ответы на 100 наиболее частых вопросов о волчанке, написанные ведущими врачами по волчанке в сотрудничестве с пациентами

Волчанка 100
Найдите достоверные, качественные ответы на 100 наиболее частых вопросов о волчанке, написанные ведущими врачами по волчанке в сотрудничестве с пациентами
100 ВОПРОСОВ, КОТОРЫЕ МОЖНО ЗАДАТЬ О ВОЛЧАНКЕ
Люди, живущие с волчанкой, их родственники, медсестры, студенты-медики или даже врачи-неспециалисты регулярно сталкиваются с вопросами о волчанке, которую называют «болезнью с 1000 лиц». Некоторые из них имеют доступ к проверенной информации, но слишком многие попадают в интернет, где слухи, неподтвержденные данные и исследования только усиливают их замешательство, вызывают тревогу или даже приводят к неверным действиям.
Еще в 2010 году под руководством профессора Максима Дугадоса французские центры по изучению волчанки решили эту проблему, опубликовав брошюру «100 вопросов о волчанке». Эта брошюра быстро завоевала признание пациентов и ассоциаций пациентов во Франции и в соседних франкоязычных странах. По мере развития знаний о волчанке эта брошюра неоднократно обновлялась, каждый раз — в сотрудничестве с известными французскими специалистами по волчанке и ассоциациями пациентов.
САМЫЕ ПОПУЛЯРНЫЕ ВОПРОСЫ О ВОЛЧАНКЕ
Tackling Lupus from Every Direction
What is lupus
$790 million
896+
Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.
ПАРТНЕРСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ




ПОДТВЕРЖДЕНО ВРАЧАМИ И ПАЦИЕНТАМИ

Доктор
Изабель МЕЛЬКИ
Педиатрическое отделение — Больница Робера Дебре — Париж

Г-жа
Ида ПОИВИЛАТЕ
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Литва

Г-жа
Люся ВАНИЧКА
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Австрия

Г-жа
Сюзанна ГИДЕСЕН
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Дания

Пр.
Тьерри МАРТИН
Отделение клинической иммунологии и внутренней медицины — Новая гражданская больница — Страсбург

Г-жа
Йоханна КЛОУСКАРД
Президент — Lupus France

Г-жа
Далила ТРЕМАРИАС
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Великобритания

Г-жа
Жанетт Андерсен
Президент — LUPUS EUROPE — Дания

Доктор
Алексис Матиан
Кафедра внутренней медицины 2 — Больница Питье-Сальпетриер — Париж

Доктор
Сандрин МОРЕЛЬ-ДЮБУА
Отделение внутренней медициы — Больница Гурьез — Университет Лилль 2 — Лилль

Пр.
Жак-Эрик ГОТТЕНБЕРГ
Отделение ревматологии — больница Hautepierre — Страсбург

Пр.
Камиль ФРАНСЕ
Отделение дерматологии-аллергологии — больница Тенон — Париж

Доктор
Ноэми ЖУРДЕ-ШИШЕ
Отделение нефрологии — больница Консепшн — Марсель

Г-н
Давиде МАЗЗОНИ
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Италия

Доктор
Кристоф Делиньи
Отделение внутренней медицины — CHU Fort de France — Мартиника
Пр.
Кристофер РИЧЕЗ
Отделение ревматологии — Группа больниц Пеллегрин — Бордо

Г-жа
Кирси Майллис
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Финляндия

Г-жа
Марианна РИВЬЕР
Президент — АФЛ+

Пр.
Пьер-Ив ХАТРОН
Отделение внутренней медициы — Больница Гурьез — Университет Лилль 2 — Лилль

Доктор
Бруно Ранчин
Отделение нефрологии — CHU Lyon

Пр.
Эрик ДАУГАС
Отделение нефрологии — Больница Бишат — Клод-Бернар — Париж

Пр.
Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Отделение внутренней медицины — больница Кочин — Париж

Г-жа
Сьюзен Фрэнкел
Европейская консультативная сеть пациентов по волчанке — Великобритания

Г-жа
Жеральдин КОНДЕТТЕ-ВОЙТАСИК
Медсестра по образованию — Hôpital Huriez — Университет Лилль 2 — Лилль

СТО ВОПРОСОВ, КОТОРЫЕ МОЖНО ЗАДАТЬ О ВОЛЧАНКЕ
«Инициатива «100 вопросов» – прекрасный пример того, что международное сотрудничество между различными профильными проектами, такими как Европейские справочные сети, может принести много пользы людям, живущим с редкими заболеваниями в Европе. Мы надеемся, что практически все люди с волчанкой в Европе будут иметь доступ к одинаково качественной информации на понятном им языке. Кроме того, мы планируем использовать этот формат и для других заболеваний, охваченных ERN ReCONNET». (ссылка на https://reconnet.ern-net.eu/).

«Инициатива «100 вопросов» – прекрасный пример того, что международное сотрудничество между различными профильными проектами, такими как Европейские справочные сети, может принести много пользы людям, живущим с редкими заболеваниями в Европе. Мы надеемся, что практически все люди с волчанкой в Европе будут иметь доступ к одинаково качественной информации на понятном им языке. Кроме того, мы планируем использовать этот формат и для других заболеваний, охваченных ERN ReCONNET». (ссылка на https://reconnet.ern-net.eu/).

Волчанка в 100 вопросах – это результат прекрасного сотрудничества. Сотрудничества между врачами и пациентами, которое помогло собрать в одном месте достоверную медицинскую информацию, отвечающую на ключевые вопросы пациентов, и в том формате, который отвечает потребностям людей. Это сотрудничество через границы, которое охватывает всех людей, живущих с волчанкой в Европе. И конечно, сотрудничество с читателями, потому что они могут задавать нам вопросы через страничку с контактами. Благодаря этим вопросам наша брошюра будет расширяться. Также большое спасибо нашим французским друзьям, которые позволили нам использовать значительную часть их работы как отправную точку для этого общеевропейского проекта.

Волчанка в 100 вопросах – это результат прекрасного сотрудничества. Сотрудничества между врачами и пациентами, которое помогло собрать в одном месте достоверную медицинскую информацию, отвечающую на ключевые вопросы пациентов, и в том формате, который отвечает потребностям людей. Это сотрудничество через границы, которое охватывает всех людей, живущих с волчанкой в Европе. И конечно, сотрудничество с читателями, потому что они могут задавать нам вопросы через страничку с контактами. Благодаря этим вопросам наша брошюра будет расширяться. Также большое спасибо нашим французским друзьям, которые позволили нам использовать значительную часть их работы как отправную точку для этого общеевропейского проекта.

Наконец-то появилось место, где я могу найти ответы на многочисленные вопросы о волчанке, ответы, которым я могу доверять. Я всегда сомневалась в качестве информации, которую могла найти в интернете и социальных сетях. Я знала, что часть информации совершенно точно недостоверная, но по поводу некоторых источников у меня были сомнения. Теперь я знаю, где найти достоверную информацию, написанную ведущими врачами, специализирующимися на волчанке, их профессиональными коллегами и людьми, которые, как и я, живут с волчанкой.

Наконец-то появилось место, где я могу найти ответы на многочисленные вопросы о волчанке, ответы, которым я могу доверять. Я всегда сомневалась в качестве информации, которую могла найти в интернете и социальных сетях. Я знала, что часть информации совершенно точно недостоверная, но по поводу некоторых источников у меня были сомнения. Теперь я знаю, где найти достоверную информацию, написанную ведущими врачами, специализирующимися на волчанке, их профессиональными коллегами и людьми, которые, как и я, живут с волчанкой.

ЭТОТ ПРОЕКТ СТАЛ ВОЗМОЖНЫМ БЛАГОДАРЯ ПОДДЕРЖКЕ













