«Инициатива «100 вопросов» – прекрасный пример того, что международное сотрудничество между различными профильными проектами, такими как Европейские справочные сети, может принести много пользы людям, живущим с редкими заболеваниями в Европе. Мы надеемся, что практически все люди с волчанкой в Европе будут иметь доступ к одинаково качественной информации на понятном им языке. Кроме того, мы планируем использовать этот формат и для других заболеваний, охваченных ERN ReCONNET». (ссылка на https://reconnet.ern-net.eu/).

Волчанка в 100 вопросах – это результат прекрасного сотрудничества. Сотрудничества между врачами и пациентами, которое помогло собрать в одном месте достоверную медицинскую информацию, отвечающую на ключевые вопросы пациентов, и в том формате, который отвечает потребностям людей. Это сотрудничество через границы, которое охватывает всех людей, живущих с волчанкой в Европе. И конечно, сотрудничество с читателями, потому что они могут задавать нам вопросы через страничку с контактами. Благодаря этим вопросам наша брошюра будет расширяться. Также большое спасибо нашим французским друзьям, которые позволили нам использовать значительную часть их работы как отправную точку для этого общеевропейского проекта.

Наконец-то появилось место, где я могу найти ответы на многочисленные вопросы о волчанке, ответы, которым я могу доверять. Я всегда сомневалась в качестве информации, которую могла найти в интернете и социальных сетях. Я знала, что часть информации совершенно точно недостоверная, но по поводу некоторых источников у меня были сомнения. Теперь я знаю, где найти достоверную информацию, написанную ведущими врачами, специализирующимися на волчанке, их профессиональными коллегами и людьми, которые, как и я, живут с волчанкой.