LUPUS EUROPE — это европейская организация, которая объединяет национальные организации пациентов с СКВ во всей Европе. Это некоммерческая независимая организация, целью которой является поддержка и расширение возможностей национальных организаций, обмен с ними информацией и помощь по улучшению процессов, ориентированных на пациента, как в сфере здравоохранения, так и на политическом уровне.

С момента своего скромного начала в 1989 году LUPUS EUROPE выросла и охватывает большинство европейских стран, которые, в свою очередь, представляют более 30 000 пациентов в своих членских организациях. Сегодня эта организация считается ценным партнером на медицинских конференциях и в европейских организациях здравоохранения, которые борются за права пациентов, направленные на улучшение качества оказания медицинской помощи и установление стандартов ухода для пациентов с СКВ. LUPUS EUROPE признана EMA (Европейским агентством по лекарственным средствам) и регулярно приглашается для предоставления мнения пациентов по новым вопросам, связанным с лечением. Для нашего сообщества важно, что мы действуем не только на национальном уровне, но и выносим мнение пациентов на международный уровень.

Цель LUPUS EUROPE — «Полноценная жизнь для всех людей Европы с СКВ, пока мы не достигнем мира без СКВ». Эта цель определяет основные стратегии организации: (а) чтобы пациенты с СКВ участвовали в клинических исследованиях и получали от них пользу; (б) чтобы организации-члены были полны энтузиазма и возможностей; (в) чтобы к мнению Lupus Europe прислушивались и давали активно учувствовать в ключевых проектах. Эти 3 стратегические цели подразделяются на ряд проектов, осуществляемых LUPUS EUROPE, ее членами и волонтерами.

LUPUS EUROPE — это организация, основанная на добровольцах. Ее возглавляет Совет директоров, состоящий из 7 человек, которые сами больны СКВ или находятся в близком родстве с больным СКВ. Совету помогает небольшой секретариат, который также имеет непосредственный опыт борьбы с данным заболеванием, а сеть из около 40 волонтеров участвует в многочисленных проектах, тщательно отобранных для поддержки нашего мнения и ключевых стратегических целей.