Жизнь с волчанкой может быть ухабистой дорогой, по которой трудно передвигаться в одиночку. Почти в каждой европейской стране люди, живущие с волчанкой, и их близкие родственники создали организации пациентов, где они могут поделиться своим опытом, получить качественную информацию, повысить осведомленность о болезни, поддержать исследовательские программы и протянуть руку помощи тем, кто сталкивается с трудностями, в том числе людям, которым поставили диагноз совсем недавно.

В больших странах национальные группы по волчанке часто имеют местные отделения в разных регионах. Благодаря этому они создают большое сообщество, где люди с одинаковыми болезнями могут общаться, делиться опытом и помогать другим пациентам.

На европейском уровне LUPUS EUROPE объединяет существующие национальные группы пациентов для совместной работы по международным вопросам, содействия обмену между странами, поддержки друг друга в трудные времена, информирования национальных групп о важных событиях или координации работы экспертов-пациентов.

В Европе, за редким исключением, группы больных волчанкой полностью основаны на добровольцах. Их возглавляют люди, живущие с волчанкой, их близкие родственники или и те, и другие, и они пользуются поддержкой лучших врачей, специализирующихся на волчанке. Они предоставляют достоверную информацию и разнообразные услуги, которые могут помочь пациентам. Они также предоставляют возможности для волонтерской деятельности тем, кто хочет помочь сообществу.

Пациенты и родственники могут найти контактные данные национальных групп на сайте LUPUS EUROPE или в Приложении 8 этой книги. Они также могут поговорить о группах поддержки со своим врачом, который часто контактирует с национальной организацией.