О волчанке еще многое неизвестно, и всем пациентам рекомендуется принимать активное участие в борьбе с болезнью. Каждый может помочь: это может быть поддержка исследований или волонтерство.
Вы можете начать с чего-то очень простого, например, заполнить анкету или договориться со своим врачом о том, что данные или образцы крови, которые берутся в рамках вашего регулярного клинического наблюдения, также могут быть использованы в исследовательских целях. Или пойти немного дальше — уделить немного своего времени для участия в исследовании, поделиться опытом или ответить на вопросы студентов.
Некоторые люди могут принять участие в клинических испытаниях, в ходе которых проверяются новые методы лечения. Другие могут поддержке пациентов, живущих с этим заболеванием, например, делясь своим опытом или общаясь с «новичками», которым только что поставили диагноз, или организуя конференции для повышения осведомленности о болезни. Третьи могут помочь со сбором средств на исследования волчанки. Помочь можно разными способами — выбирайте любой.
Включаясь в активную деятельность, вы перестаете быть просто жертвой болезни — вы помогаете с ней бороться. Помогая другим пациентам и участвуя в исследованиях, вы улучшаете качество жизни многих пациентов с волчанкой. Если вы хотите начать социальную деятельность, поговорите об этом со своим врачом или местными пациентскими организациями и узнайте, чем вы можете помочь.