«100 ВОПРОСОВ»
Люди, живущие с волчанкой, их родственники, медсестры, студенты-медики или даже врачи-неспециалисты часто задаются вопросами об этой болезни
«100 ВОПРОСОВ»
IN
100 QUESTIONS
Люди, живущие с волчанкой, их родственники, медсестры, студенты-медики или даже врачи-неспециалисты часто задаются вопросами об этой болезни
100 ВОПРОСОВ, КОТОРЫЕ МОЖНО ЗАДАТЬ О ВОЛЧАНКЕ
Люди, живущие с волчанкой, их родственники, медсестры, студенты-медики или даже врачи-неспециалисты регулярно сталкиваются с вопросами о волчанке, которую называют «болезнью с 1000 лиц». Некоторые из них имеют доступ к проверенной информации, но слишком многие попадают в интернет, где слухи, неподтвержденные данные и исследования только усиливают их замешательство, вызывают тревогу или даже приводят к неверным действиям.
Еще в 2010 году под руководством профессора Максима Дугадоса французские центры по изучению волчанки решили эту проблему, опубликовав брошюру «100 вопросов о волчанке». Эта брошюра быстро завоевала признание пациентов и ассоциаций пациентов во Франции и в соседних франкоязычных странах. По мере развития знаний о волчанке эта брошюра неоднократно обновлялась, каждый раз — в сотрудничестве с известными французскими специалистами по волчанке и ассоциациями пациентов.
Будучи вовлеченной в Европейскую справочную сеть ReCONNET, объединяющую ведущих международных экспертов по волчанке и другим заболеваниям соединительной ткани, Lupus Europe подняла вопрос о необходимости иметь подобную брошюру не только во Франции, но и по всей Европе, чтобы все люди с волчанкой могли воспользоваться качественной информацией на понятном им языке. Так возник проект по переводу и адаптации французского буклета, который был одобрен ERN ReCONNET в 2021 году.
За последние месяцы в результате сотрудничества между Консультативной сетью пациентов Lupus Europe, врачами, специализирующимися на волчанке, и Katana Santé (владельцем серии «100 вопросов») был создан сайт, на который вы попали сегодня. Список вопросов обновили, чтобы они лучше учитывали современные европейские реалии. Все ответы заново проверили на точность и актуальность. Переводились тексты с особой тщательностью, чтобы они были не только фактически верными, но и понятными читателям на разных языках. Мы надеемся, что брошюра поможет вам найти ответы на ваши вопросы о волчанке.
Наша цель — перевести эту информацию на как можно большее количество европейских языков.
Мы хотим охватить максимальное количество пациентов и врачей во всех странах, где мы можем обеспечить высокое качество перевода и корректуру как опытными врачами, так и представителями пациентов. Мы надеемся, что размещение такой информации в интернете на родном языке поможет людям с волчанкой получить качественные и полные ответы на свои вопросы и отказаться от поиска ответов на недостоверных сайтах или в социальных сетях. Одновременно мы рассчитываем, что брошюра поможет врачам общей практики, медсестрам и другим медицинским работникам расширить свои знания о болезни и ее многочисленных аспектах.
Во-вторых, было бы наивно думать, что этот список из 100 вопросов исчерпывающе, раз и навсегда отвечает на все вопросы, которые могут возникнуть у человека по поводу волчанки, или что брошюра решит все проблемы. Этот набор информации никогда не заменит диалог между пациентом и лечащим врачом. Но мы надеемся, что она побудит пациентов задавать вопросы и получать необходимые разъяснения.
Мы планируем поддерживать актуальность всех вопросов и обновлять их по мере появления новых данных или получения вопросов от читателей.
Что же касается читателей, мы надеемся, что базовые знания, изложенные на этом сайте, помогут начать плодотворный диалог с экспертами по волчанке или организациями пациентов — чтобы вы могли расширить свои знания о болезни и лучше ею управлять.
Приятного чтения!