Sia i pazienti che i medici sono spesso frustrati dalla mancanza di tempo durante gli appuntamenti in ospedale. In pochi Paesi gli ospedali consentono appuntamenti di durata doppia. Inoltre, possono passare diversi mesi da un appuntamento all'altro. È quindi molto importante prepararsi alla visita per sfruttare al meglio il poco tempo a disposizione.

Prima dell'appuntamento:

• Preparate un elenco di domande ordinate in ordine di importanza, perché potrebbe non esserci il tempo di rispondere a tutte in un solo appuntamento.
• In quel momento, pensate e annotate tutto ciò che vale la pena menzionare sul lupus o che ha influenzato la vostra salute in generale dall'ultima visita.
• Se il medico di famiglia o un altro specialista vi ha prescritto un nuovo farmaco, annotatelo.
• Controllate se avete ancora le prescrizioni per i farmaci necessari. Annotate le cose che potrebbero mancare.
• Pensate anche a una descrizione chiara di come state al momento e di come sta il vostro lupus.
• Vestitevi in modo appropriato e indossate qualcosa che sia facile da togliere in caso di visita medica.
• Non dimenticate di portare il vostro taccuino all'appuntamento!

All'appuntamento,

• Siate concentrati e orientati sull’argomento con un minimo di chiacchiere.
• Siate onesti riguardo ai vostri sintomi, alle vostre abitudini e all'aderenza ai farmaci.
• Assicuratevi di trattare per prime le domande più importanti che avete elencato (se temete che vi sfugga qualcosa, perché non consegnate l'elenco al medico?).
• Non esitate a chiedere al medico di spiegare o rispiegare se dice qualcosa che non capite.
• Se vi viene prescritto un nuovo farmaco, chiedete perché è importante che lo prendiate e se c'è qualcosa di speciale da sapere su di esso, come effetti collaterali temporanei o a lungo termine.
• Se avete regolarmente problemi di memoria, non esitate ad annotare le cose importanti o a chiedere al medico di annotare le istruzioni per voi.

Molti pazienti hanno difficoltà ad assumere i farmaci come prescritto. È molto importante che ne parliate apertamente con lui . Siate chiari su quali farmaci assumete e su quali talvolta o regolarmente li "dimenticate" o "aggiustate". Questo aiuterà il medico ad apportare le opportune modifiche lla terapia e a lavorare con voi su come controllare al meglio il lupus e i suoi sintomi. Se il medico non sa l’esatta aderenza alla vostr terapia , potrebbe prescrivervi farmaci che hanno una maggiore propensione a causare effetti collaterali o che devono essere somministrati in quantità maggiori rispetto a quelli che state già assumendo.

Al termine della visita:

• Ripetere ad alta voce le eventuali istruzioni ricevute.
• Controllate il vostro elenco per assicurarvi che non ci sia nulla di importante che avete dimenticato.
• Chiedete se il vostro medico di famiglia riceverà un riassunto di questa visita. È importante che il medico di famiglia sia aggiornato sull'evoluzione del lupus. Se non è prevista una lettera, annotate i messaggi chiave da trasmettere.
• Se il vostro ospedale dispone di un'"infermiera dedicata ai malati di lupus, non esitate a passare da lei per discutere quali sono stati i principali risultati della vostra visita e per porre eventuali domande residue.
• Dopo qualche appuntamento, riflettete sul rapporto con il vostro medico: avete la percezione che stia gestendo correttamente il vostro lupus? Il rapporto è buono? In caso contrario, potreste prendere in considerazione l'idea di chiedere di vedere qualcun altro.