ERN ReCONNET è il nome della rete di riferimento europea che si occupa del lupus sistemico e di altre malattie del tessuto connettivo.

Le Reti di Riferimento Europee sono state create nel 2017 dalla Commissione Europea per riunire gli esperti che si occupano di malattie rare o complesse. Lavorando a livello transfrontaliero, a livello europeo, condividendo le competenze sulle malattie rare o complesse, l'obiettivo è quello di migliorare la diagnosi precoce, la gestione dei pazienti, l'erogazione delle cure e offrire consultazioni virtuali di casi clinici complessi che richiedono le competenze dell'ERN.

Una delle idee è che tutti i pazienti in Europa dovrebbero avere accesso, attraverso un ospedale del proprio Paese o della propria regione, alle migliori cure e alle migliori competenze europee, per beneficiare dei migliori trattamenti disponibili in relazione alla propria situazione specifica, indipendentemente dalla rarità della patologia o della sua presentazione.

La Rete migliora la conoscenza scientifica delle malattie rare del tessuto connettivo. Facilita la creazione di grandi banche dati che migliorano l'apprendimento, la diagnosi, la ricerca e lo sviluppo dei trattamenti. ERN ReCONNET sostiene anche programmi educativi per pazienti, famiglie e operatori sanitari, nonché lo sviluppo di nuove linee guida e misure di qualità. Anche il miglioramento dei protocolli terapeutici e un maggiore coinvolgimento dei pazienti sono priorità.

Per entrare a far parte della rete, i centri devono dimostrare la loro competenza nelle malattie specifiche per le quali si candidano. Questa viene definita in termini di visite a molti pazienti (in modo da accumulare esperienza), di presenza di équipe multidisciplinari, di attrezzature adeguate, ma anche di dimostrazione dell’adeguatezza delle competenze attraverso la ricerca e le pubblicazioni. I centri candidati che dimostrano questo elevato livello di competenza devono essere approvati dalle autorità nazionali e valutati da valutatori esterni. L'elenco completo dei membri di ERN ReCONNET è disponibile sul sito https://reconnet.ern-net.eu

Oltre ai medici e ai ricercatori, i rappresentanti dei pazienti, chiamati ePAG (European Patient Advocacy Groups), svolgono un ruolo centrale in ERN ReCONNET. La loro partecipazione attiva garantisce che il lavoro resti focalizzato su ciò di cui i pazienti hanno più bisogno e che gli ePAG possano portare la voce dei pazienti nelle discussioni, nei progetti e nelle raccomandazioni attuate dall'ERN.