Oggi tutti parlano di educazione terapeutica del paziente (ETP), l'argomento è molto discusso al momento. Ma cosa può portare la ETP alle persone con lupus sistemico? Secondo l'OMS, "l'educazione terapeutica del paziente ha lo scopo di aiutare i pazienti ad acquisire o mantenere le competenze necessarie per gestire al meglio la loro vita con una malattia cronica". In pratica, la ETP è un programma il cui obiettivo è far diventare il paziente un partner nella sua cura. Si rivolge ai pazienti con una malattia cronica per aiutarli in modo personalizzato a vivere meglio con la loro malattia: conoscerla meglio, spiegarla meglio, gestire meglio le possibili complicazioni e i trattamenti. La ETP migliora la qualità della vita, consentendo ai pazienti di sviluppare conoscenze, know-how e capacità relazionali. La ETP si aggiunge al consueto follow-up medico e non lo sostituisce. La ETP permette di incontrare professionisti della salute, medici, infermieri e assistenti infermieristici, terapisti occupazionali, fisioterapisti, dietisti, farmacisti, assistenti sociali e psicologi formati e in grado di rispondere alle vostre esigenze, alle domande sulla malattia e sui farmaci, o sulla gestione della vita quotidiana.

Le attività di ETP possono essere svolte sotto forma di workshop individuali, ma anche sotto forma di workshop collettivi tematici, a seconda del programma proposto, che permettono, a chi lo desidera, di incontrare altri pazienti con la stessa malattia. Queste attività educative nel contesto del lupus sistemico sono offerte da alcuni servizi ospedalieri.

Un primo colloquio individuale viene condotto con un caregiver; permette a quest'ultimo di conoscervi e di fare il punto su ciò che state vivendo, su ciò che sapete e vorreste sapere, sui vostri progetti, sulle vostre risorse, sulle vostre difficoltà... Al termine di questo colloquio definirete insieme il vostro programma personalizzato.