Ci sono ancora molte cose che non si conoscono sul lupus e tutti i pazienti sono incoraggiati ad assumere un ruolo attivo nella lotta per ridurre l'impatto del lupus sulla vita delle persone che ne sono affette. Tutti possono contribuire: sostenendo la ricerca o aiutando la comunità.

Potete iniziare con qualcosa di molto semplice, come compilare un sondaggio o concordare con il vostro medico che i dati o i campioni di sangue prelevati nell'ambito del vostro regolare follow-up clinico possano essere utilizzati anche a fini di ricerca.

Oppure, andando un po' più in là, dedicando un po' del vostro tempo a partecipare a uno studio, a condividere una testimonianza o a rispondere alle domande degli studenti.

Alcune persone possono avere il desiderio e l'opportunità di partecipare a una sperimentazione clinica, il processo attraverso il quale vengono convalidati nuovi trattamenti. Altri preferiscono impegnarsi nel sostegno di altre persone che convivono con la malattia, ad esempio condividendo la propria esperienza, parlando con persone a cui è stata appena diagnosticata la malattia o organizzando conferenze di sensibilizzazione. Altri potrebbero essere interessati a raccogliere fondi per la ricerca sul lupus. Ci sono quindi molti modi per essere coinvolti e ogni piccolo aiuto è importante. Le persone affette da lupus che intraprendono queste azioni spesso dicono quanto questo dia loro in cambio. Non sono più solo vittime del loro lupus, ma sono anche attori nella lotta contro la malattia; fare passi positivi per aiutare la comunità o la ricerca li aiuta a costruire una vita migliore con il loro lupus. Se volete intraprendere questo percorso, parlate con il vostro medico, con il gruppo di pazienti locale o con entrambi per esprimere il vostro interesse e valutate insieme come iniziare.