Ogni anno vengono avviati numerosi progetti per comprendere meglio il lupus, il suo impatto e i potenziali trattamenti in questo percorso di scoperta. Per progredire, la maggior parte di questi progetti richiede la collaborazione di più esperti con competenze, esperienze e conoscenze diverse. Clinici, biologi, esperti di dati, metodologi, ma anche persone che vivono con il lupus fanno spesso parte del gruppo centrale di questi progetti. Mentre i medici apportano la loro competenza medica e la loro esperienza clinica, i pazienti contribuiscono con una competenza specifica: la loro esperienza di convivenza con la malattia e la loro conoscenza della comunità dei pazienti. Questa esperienza è fondamentale per guidare i progetti, assicurando che i pazienti rimangano al centro, per sollevare o rispondere a domande sul possibile impatto del progetto sui pazienti, per rivedere i documenti (come i moduli di consenso o i fogli informativi) in modo da garantire che i pazienti che li vedono comprendano i contenuti principali, per partecipare ai comitati etici o per tradurre il lavoro scientifico in un "linguaggio laico", ovvero non specialistico e comprensibile.

In tutta Europa, i pazienti interessati alla ricerca si offrono volontari per partecipare a questi progetti. Il livello di impegno temporale è spesso abbastanza flessibile. È molto importante che questi pazienti siano collegati alla loro comunità. La Rete di consulenza per i pazienti di LUPUS EUROPE coordina la formazione transfrontaliera, il collegamento e l'impegno delle persone affette da lupus in Europa che desiderano sostenere questo settore. A livello nazionale, i medici o i gruppi nazionali di pazienti talvolta gestiscono tali iniziative. Il vantaggio di far parte di una rete di questo tipo è che un altro membro del team può fornire supporto o addirittura sostituirlo quando il lupus di qualcuno diventa attivo o si presentano altre priorità urgenti.

I partner di ricerca dei pazienti non sono esperti negli aspetti medici, biologici o scientifici del lupus, ma sono esperti della loro vita con la malattia. La formazione disponibile è pensata per aiutarli a portare questa esperienza in modo efficace ai medici, ai biologi o agli altri esperti coinvolti nel progetto. Il modo migliore per partecipare è contattare la propria organizzazione nazionale di pazienti affetti da lupus o LUPUS EUROPE, manifestando il proprio interesse. In alcuni Paesi, la formazione è disponibile nella lingua nazionale.

Al di fuori di queste organizzazioni, sono disponibili online numerose risorse di formazione. Il programma Expanded Professional Associates (EPAP) (disponibile in otto lingue) è un semplice inizio che spiega come rappresentare al meglio i pazienti. L'Open Academy di EURORDIS offre molti moduli di alta qualità su diverse problematiche. Anche l'Accademia Europea dei Pazienti sull'Innovazione Terapeutica (EUPATI) offre una formazione di alta qualità (accettabilmente piuttosto impegnativa in termini di investimento di tempo) sull'intero ciclo della ricerca medica.

Per coloro che si sono impegnati in questa attività, il sostegno alla ricerca è spesso considerato come un'attività gratificante, che sta costruendo la loro conoscenza del lupus, la loro capacità di affrontarlo, ma anche la crescita delle loro competenze e della loro autostima.