L'iniziativa 100 domande è uno straordinario esempio di ciò che la collaborazione transfrontaliera tra i diversi stakeholders, quali le Reti di Riferimento Europee, può portare alle persone che vivono con malattie rare e a bassa prevalenza in Europa. A fine progetto, ci aspettiamo che praticamente tutte le persone affette da lupus in Europa abbiano accesso alle stesse informazioni di alta qualità in una lingua a loro ben comprensibile. L'idea è di replicare questa iniziativa per le altre malattie di cui ERN ReCONNET si occupa (link a https://reconnet.ern-net.eu).

Lupus in 100 domande” è il risultato di un'eccellente collaborazione. Collaborazione tra medici e pazienti, per fornire informazioni mediche affidabili che rispondano alle principali domande dei pazienti in un formato che soddisfi le esigenze delle persone, una collaborazione transfrontaliera per raggiungere tutte le persone che convivono con il lupus in Europa, e collaborazione con i lettori che possono porre domande nella nostra pagina di contatto, da cui selezioneremo nuove domande da inserire... Inoltre, un grande ringraziamento ai nostri amici francesi che ci hanno permesso di utilizzare gran parte del loro lavoro come punto di partenza per una diffusione a livello europeo.

Finalmente c'è un posto dove posso trovare risposte affidabili alle tante domande che mi pongo sul mio lupus. Finora mi sono sempre chiesta di che qualità fossero le informazioni che potevo trovare su Internet o sui social media. Sapevo che alcune erano chiaramente sbagliate, ma per il resto... Ora so di potermi fidare di queste risposte, scritte da medici altamente specializzati nel lupus e verificate sia dai loro colleghi sia da persone che, come me, vivono con il lupus.