RIGUARDO ALLE
Le persone che vivono con il lupus e i loro familiari, gli infermieri, gli studenti di medicina o anche i medici non specializzati si trovano spesso a dover affrontare domande sul lupus.
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100 DOMANDE
Le persone che vivono con il lupus e i loro familiari, gli infermieri, gli studenti di medicina o anche i medici non specializzati si trovano spesso a dover affrontare domande sul lupus.
100 DOMANDE SUL LUPUS
Le persone che vivono con il lupus e i loro familiari, gli infermieri, gli studenti di medicina o anche i medici non specialisti si trovano regolarmente di fronte a domande sul lupus, la malattia dai 1000 volti. Sebbene alcuni abbiano accesso a informazioni convalidate, troppi finiscono su Internet, dove il "passaparola", i dati non controllati, le voci o le ricerche non confermate aumentano la loro confusione, creano ansia o addirittura li portano ad agire in modo scorretto.
Già nel 2010, sotto la guida del professor Maxime Dougados, i centri francesi di riferimento per il lupus hanno affrontato questo problema con la pubblicazione dell'opuscolo "100 domande sul lupus". Questo opuscolo ha avuto un rapido successo tra i pazienti e le associazioni di pazienti, in Francia e nei paesi francofoni limitrofi. Con il progredire delle conoscenze sul lupus, l'opuscolo è stato aggiornato in diverse occasioni, ogni volta con la collaborazione di esperti francesi di fama sul lupus e di associazioni di pazienti.
Essendo coinvolta nella rete europea di riferimento ReCONNET, che riunisce i maggiori esperti internazionali di lupus e altre malattie del tessuto connettivo, Lupus Europe ha sollevato la necessità di avere informazioni simili disponibili non solo in Francia, ma in tutta Europa, in modo che tutte le persone che vivono con il lupus in Europa possano beneficiare di informazioni di qualità in una lingua a loro comprensibile. Il progetto di traduzione e adattamento dell'opuscolo francese è nato ed è stato approvato da ERN ReCONNET nel 2021.
Negli ultimi mesi, la collaborazione tra la Rete di consulenza per i pazienti di Lupus Europe, i medici specializzati nel lupus e KATANA santé (proprietaria della serie di 100 domande) ha creato il sito web che avete raggiunto oggi. L'elenco delle domande è stato aggiornato per meglio considerare le attuali realtà europee. Tutte le risposte sono state ricontrollate per verificarne l'accuratezza e l'attualità. Le traduzioni sono state eseguite con particolare attenzione per garantire la correttezza e la leggibilità da parte di persone non madrelingua. Ci auguriamo che questa lettura vi aiuti a trovare le risposte alle vostre domande sul lupus.
Per quanto riguarda i prossimi passi, vediamo due aree chiave di sviluppo in corso:
Il nostro obiettivo è quello di tradurre queste informazioni nel maggior numero possibile di lingue europee, cercando la massima copertura di pazienti e medici, laddove possiamo garantire una traduzione di alta qualità e una revisione sia da parte di medici esperti che di rappresentanti dei pazienti. Ci auguriamo che rendere disponibili sul web queste informazioni nella loro lingua aiuti le persone che vivono con il lupus a ottenere risposte di qualità alle loro domande e ad abbandonare la ricerca di risposte su siti web o social network fuorvianti, e aiuti i medici di base, gli infermieri e gli altri operatori sanitari ad accrescere la loro conoscenza della malattia e dei suoi molteplici aspetti.
In secondo luogo, sarebbe ingenuo pensare che questo elenco di 100 domande risponda in modo esaustivo, una volta e per sempre, a tutte le domande che si possono avere sul lupus, o che le risposte fornite risolvano tutti i problemi. Questo insieme di informazioni non sostituirà mai il dialogo tra il paziente e il suo medico che si occupa di lupus. Speriamo però che incoraggi i pazienti a porre le loro domande e a ottenere i chiarimenti necessari.
Da parte nostra, stiamo mettendo in atto un processo per mantenere aggiornate tutte le risposte e per aggiornare l'elenco delle domande, man mano che emergono nuovi sviluppi o che riceviamo nuove domande suggerite dai nostri lettori.
Per i lettori, siano essi persone che vivono con il lupus o operatori sanitari che si confrontano con la malattia, ci auguriamo che le conoscenze di base fornite li aiutino ad aprire un dialogo proficuo e informato con gli esperti di lupus o con le organizzazioni di pazienti, per accrescere la loro conoscenza della malattia e le competenze nella sua gestione.
Buona lettura!