Παραρτήματα
Περιηγηθείτε στο περιεχόμενο
ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 1 - ΚΡΙΤΉΡΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΡΑΣΤΗΡΙΌΤΗΤΑ ΤΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΎ ΛΎΚΟΥ
Ο SLEDAI ή (Δείκτης Δραστηριότητας της νόσου του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου) δίνει μια ιδέα της δραστηριότητας του συστηματικού λύκου. Η βαρύτητα που αποδίδεται σε κάθε μεταβλητή καθορίστηκε με στατιστική ανάλυση σε ομάδες ασθενών με συστηματικό λύκο. Τα περιγραφόμενα συμβάντα λαμβάνονται υπόψη εάν είναι παρόντα την ημέρα της διαβούλευσης ή κατά τις προηγούμενες 10 ημέρες.
Αυτός ο δείκτης δραστηριότητας SLEDAI-2K εισήχθη πριν από 20 χρόνια. Αυτή η βαθμολογία συνδυάζει κλινικά και βιολογικά κριτήρια.
ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 2 - ΚΡΙΤΉΡΙΑ ΤΑΞΙΝΌΜΗΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΎ ΕΡΥΘΗΜΑΤΏΔΟΥΣ ΛΎΚΟΥ (SLE)
ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 3 - ΦΆΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΛΎΚΟ
Αλφαβητική σειρά του INN (διεθνές μη κατοχυρωμένο όνομα). Οι ενδεικνυόμενες δοσολογίες αντιστοιχούν στη θεραπεία ενηλίκων.
ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
ΠΡΟΣΑΡΤΗΜΑ 5 - Ο ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΤΩΝ ΥΓΕΙΑ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ
Ο κατάλογος είναι διαθέσιμος στον ιστότοπο:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 6 - ΛΕΞΙΚΌ
ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 7 - ΕΥΡΩΠΑΪΚΌΣ ΛΎΚΟΣ
Η LUPUS EUROPE είναι η ευρωπαϊκή οργάνωση-ομπρέλα που συγκεντρώνει εθνικές οργανώσεις ασθενών με λύκο από όλη την Ευρώπη. Πρόκειται για έναν ανεξάρτητο μη κερδοσκοπικό οργανισμό, ο οποίος στοχεύει στην υποστήριξη και ενδυνάμωση των εθνικών οργανώσεων μελών, στην ανταλλαγή πληροφοριών μαζί τους και στην προώθηση καλύτερων ασθενοκεντρικών διαδικασιών, τόσο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης όσο και σε πολιτικό επίπεδο.
Από το ταπεινό της ξεκίνημα το 1989, η LUPUS EUROPE έχει αναπτυχθεί και εκπροσωπεί τις περισσότερες από τις κύριες χώρες της Ευρώπης, οι οποίες, με τη σειρά τους, εκπροσωπούν πάνω από 30.000 ασθενείς στα αντίστοιχα μέλη τους. Θεωρείται πλέον πολύτιμος εταίρος σε ιατρικά συνέδρια, σε ευρωπαϊκές οργανώσεις υγείας που αγωνίζονται για ευρύτερα δικαιώματα των ασθενών και σε πανευρωπαϊκές πρωτοβουλίες με στόχο τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης και τον καθορισμό "προτύπων φροντίδας" για τους ασθενείς με λύκο. Η LUPUS EUROPE αναγνωρίζεται από τον EMA (Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων) και καλείται τακτικά να παρέχει τις απόψεις των ασθενών σε νέα ζητήματα που σχετίζονται με τη θεραπεία. Είναι σημαντικό για την κοινότητά μας να μην ενεργούμε μόνο σε εθνικό επίπεδο, αλλά να μεταφέρουμε τις φωνές των ασθενών μέχρι και σε διασυνοριακούς φορείς και πρωτοβουλίες περίθαλψης.
Το όραμα του LUPUS EUROPE είναι "Μια ικανοποιητική ζωή για όλα τα άτομα με λύκο στην Ευρώπη, μέχρι να φτάσουμε σε έναν κόσμο χωρίς λύκο". Αυτό το όραμα κατευθύνει τις βασικές στρατηγικές της: (α) τα άτομα με λύκο να συμμετέχουν στην Έρευνα για τον Λύκο και να επωφελούνται από αυτήν, (β) οι οργανώσεις μέλη να είναι ενθουσιώδεις και ενδυναμωμένες και (γ) η Ευρώπη του Λύκου να ακούγεται και να δραστηριοποιείται σε βασικά έργα. Αυτοί οι 3 στρατηγικοί στόχοι είναι οι ίδιοι χωρισμένοι σε έναν αριθμό έργων που επιδιώκονται από τον ΛΥΚΟΥ EUROPE, τα μέλη και τους εθελοντές του.
Η LUPUS EUROPE είναι μια οργάνωση που βασίζεται σε εθελοντές. Διοικείται από ένα 7μελές εθελοντικό Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο αποτελείται από εθελοντές, οι οποίοι ζουν οι ίδιοι με λύκο ή έχουν στενή συγγένεια με άτομο που ζει με λύκο. Μια μικρή γραμματεία - η οποία έχει επίσης άμεση εμπειρία της νόσου - υποστηρίζει το Διοικητικό Συμβούλιο, ενώ ένα δίκτυο περίπου 40 εθελοντών ασχολείται με πολλαπλά έργα που επιλέγονται προσεκτικά για να υποστηρίξουν το όραμά μας και τους βασικούς στρατηγικούς μας στόχους.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το LUPUS EUROPE, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.lupus-europe.org. www.lupus-europe.org
Εάν ενδιαφέρεστε να εργαστείτε εθελοντικά για τον LUPUS EUROPE, επικοινωνήστε με το se*********@**********pe.org
Για να βρείτε μια ομάδα ασθενών με Λύκο, μέλος της LUPUS EUROPE, δείτε παρακάτω:
Το δίκτυο των μελών μας
- Ευρώπη www.lupus-europe.org
- Βέλγιο (Φλαμανδικά) www.cibliga.be
- Βέλγιο (γαλλικά) www.lupus-belgium.org
- Βουλγαρία www.revmatologia.org
- Κροατία www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Κύπρος www.rheumatism.org.cy
- Δανία www.sle.dk
- Εσθονία www.facebook.com/luupuseselts
- Φινλανδία www.sle-yhdistys.fi
- Γαλλία www.lupusfrance.com
- Γαλλία www.lupusplus.com
- Γερμανία www.lupus.rheumanet.org
- Ελλάδα www.arthritis.org.gr
- Ουγγαρία www.lupusz.hu
- Ισλανδία www.gigt.is
- Ισραήλ www.inbar.org.il
- Ιταλία www.lupus-italy.org
- Lithuania www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Ολλανδία www.nvle.org
- Νορβηγία www.sle.no
- Πολωνία www.3majmysierazem.pl
- Πορτογαλία www.lupus.pt
- Ρωσίαwww www.revmo-nadegda.ru
- Σλοβακία www.klubmotylik.sk
- Σλοβενία www.revmatiki.si
- Ισπανία www.felupus.org
- Σουηδία www.reumatikerforbundet.org
- Ελβετία www.lupus-suisse.ch
- Ηνωμένο Βασίλειο https://www.arthritis.org.gr/