Všichni dnes mluví o terapeutické edukaci pacientů (TPE), toto téma je módní. Co však může TPE přinést lidem se systémovým lupusem? Podle WHO je cílem "terapeutického vzdělávání pacientů pomoci pacientům získat nebo udržet si dovednosti, které potřebují k tomu, aby mohli co nejlépe zvládat svůj život s chronickým onemocněním". V praxi je TPE program, jehož cílem je, abyste se stali partnerem ve své péči. Je zaměřen na pacienty s chronickým onemocněním, aby jim individualizovaným způsobem pomohl lépe žít s jejich nemocí: lépe ji poznat, lépe ji vysvětlit, lépe zvládat možné komplikace a léčbu. TPE zlepšuje kvalitu života, umožňuje pacientům rozvíjet znalosti, know-how a mezilidské dovednosti. TPE je doplňkem obvyklého lékařského sledování a nenahrazuje ho. TPE vám umožní setkat se se zdravotníky, lékaři, zdravotními sestrami a ošetřovatelskými asistenty, ergoterapeuty, fyzioterapeuty, dietology, lékárníky, sociálními pracovníky a psychology, kteří jsou vyškoleni a schopni odpovědět na vaše potřeby, otázky týkající se nemoci a léků nebo vedení každodenního života.

Aktivity TPE mohou probíhat formou individuálních seminářů, ale také formou tematických společných seminářů v závislosti na navrženém programu, které umožní zájemcům setkání s dalšími pacienty se stejným onemocněním. Tyto vzdělávací aktivity v souvislosti se systémovým lupusem nabízejí některé nemocniční služby.

Úvodní individuální rozhovor je veden s pečovatelem; umožňuje pečovateli poznat vás a zjistit, co prožíváte, co víte a co byste chtěli vědět, o vašich projektech, vašich zdrojích, vašich obtížích ... Na konci tohoto rozhovoru společně definujete svůj individuální program.