Konečně existuje místo, kde mohu najít důvěryhodné odpovědi na mnoho otázek, které mám ohledně svého lupusu. Doposud jsem si vždy nebyla jistá kvalitou informací, které jsem nacházela na internetu nebo sociálních sítích. Věděla jsem, že některé jsou zcela nesprávné, ale u ostatních... Teď už vím, že těmto odpovědím mohu důvěřovat. Jsou napsány předními lékaři specializujícími se na lupus a ověřeny jak jejich odbornými kolegy, tak lidmi, kteří – stejně jako já – žijí s lupusem.

Iniciativa 100 otázek je skvělým příkladem toho, co může přeshraniční spolupráce různých zúčastněných stran, jako jsou Evropské referenční sítě, přinést lidem žijícím se vzácnými a nízce rozšířenými onemocněními v Evropě. Na konci tohoto projektu očekáváme, že prakticky všichni lidé s lupusem v Evropě budou mít přístup ke stejným kvalitním informacím v jazyce, kterému dobře rozumějí. Cílem je tuto iniciativu zopakovat i pro další onemocnění, která spadají pod ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

Lupus ve 100 otázkách je výsledkem vynikající spolupráce. Spolupráce mezi lékaři a pacienty přináší důvěryhodné lékařské informace odpovídající na klíčové otázky pacientů ve formátu, který odpovídá jejich potřebám. Spolupráce napříč hranicemi umožňuje oslovit všechny lidi žijící s lupusem v Evropě. Spolupráce také pokračuje s našimi čtenáři, kteří mohou pokládat své otázky na naší kontaktní stránce, odkud budeme vybírat nové otázky k zařazení… Velké poděkování patří také našim francouzským přátelům, kteří nám umožnili využít velkou část jejich práce jako výchozí bod pro toto evropské rozšíření.

Konečně existuje místo, kde mohu najít důvěryhodné odpovědi na mnoho otázek, které mám ohledně svého lupusu. Doposud jsem si vždy nebyla jistá kvalitou informací, které jsem nacházela na internetu nebo sociálních sítích. Věděla jsem, že některé jsou zcela nesprávné, ale u ostatních... Teď už vím, že těmto odpovědím mohu důvěřovat. Jsou napsány předními lékaři specializujícími se na lupus a ověřeny jak jejich odbornými kolegy, tak lidmi, kteří – stejně jako já – žijí s lupusem.