Přibližně
Lidé žijící s lupusem a jejich příbuzní, zdravotní sestry, studenti medicíny nebo i lékaři nespecialisté jsou pravidelně konfrontováni s otázkami o lupusu
Přibližně
IN
100 otázek
Lidé žijící s lupusem a jejich příbuzní, zdravotní sestry, studenti medicíny nebo i lékaři nespecialisté jsou pravidelně konfrontováni s otázkami o lupusu
Sto otázek o lupusu
Lidé žijící s lupusem a jejich příbuzní, zdravotní sestry, studenti medicíny nebo i lékaři nespecialisté jsou pravidelně konfrontováni s otázkami o lupusu, nemoci s 1000 tvářemi. Zatímco někteří z nich mají přístup k ověřeným informacím, příliš mnoho jich skončí na internetu, kde "ústní podání", nekontrolované údaje, fámy nebo nepotvrzené výzkumy zvyšují jejich zmatek, vyvolávají úzkost nebo je dokonce vedou k nesprávnému jednání.
Již v roce 2010 se francouzská referenční centra pro lupus pod vedením profesora Maxima Dougadose zabývala touto problematikou a vydala brožuru "100 otázek o lupusu". Tato brožura měla mezi pacienty a sdruženími pacientů ve Francii a sousedních francouzsky mluvících zemích rychlý úspěch. Jak se znalosti o lupusu dále rozvíjely, byla tato kniha několikrát aktualizována, pokaždé ve spolupráci francouzských renomovaných odborníků na lupus a sdružení pacientů.
Díky zapojení do evropské referenční sítě ReCONNET, která sdružuje přední mezinárodní odborníky na lupus a další onemocnění pojivové tkáně, upozornila organizace Lupus Europe na potřebu mít podobné informace k dispozici nejen ve Francii, ale v celé Evropě, aby všichni lidé žijící s lupusem v Evropě mohli využívat kvalitní informace v jazyce, kterému rozumí. Vznikl projekt na překlad a úpravu francouzské brožury, který byl v roce 2021 schválen sítí ERN ReCONNET.
V uplynulých měsících vznikly ve spolupráci mezi poradní sítí pacientů Lupus Europe, lékaři specializujícími se na lupus a společností Katana Sante (vlastníkem série 100 otázek) webové stránky, na které se dnes dostáváte. Seznam otázek byl aktualizován tak, aby lépe zohledňoval současnou evropskou realitu. Všechny odpovědi byly znovu zkontrolovány z hlediska jejich správnosti a aktuálnosti. Překlady byly provedeny se zvláštní péčí, aby byla zajištěna správnost i srozumitelnost pro nerodilé mluvčí. Doufáme, že vám toto čtení pomůže najít odpovědi na vaše otázky týkající se lupusu.
Pokud jde o následující kroky, vidíme dvě klíčové oblasti probíhajícího rozvoje:
Naším cílem je přeložit tyto informace do co největšího počtu evropských jazyků a snažit se o maximální pokrytí pacientů a lékařů všude tam, kde můžeme zajistit kvalitní překlad a korekturu zkušenými lékaři i zástupci pacientů. Doufáme, že zpřístupnění těchto informací na webu v jejich vlastním jazyce pomůže lidem žijícím s lupusem získat kvalitní odpovědi na jejich otázky a odklonit se od hledání odpovědí na zavádějících webových stránkách nebo sociálních sítích a pomůže praktickým lékařům, zdravotním sestrám a dalším zdravotnickým pracovníkům prohloubit jejich znalosti o tomto onemocnění a jeho mnoha aspektech.
Za druhé by bylo naivní si myslet, že tento seznam 100 otázek vyčerpávajícím způsobem, jednou provždy, odpovídá na všechny otázky, které by člověk mohl mít ohledně lupusu, nebo že poskytnuté odpovědi vyřeší všechny problémy. Tento soubor informací nikdy nenahradí dialog mezi pacientem a jeho lupusovým lékařem. Doufáme však, že povzbudí pacienty k tomu, aby vznášeli své otázky a získávali potřebná vysvětlení.
Na naší straně zavádíme proces, který umožní udržovat všechny odpovědi aktuální a aktualizovat seznam otázek podle toho, jak se objeví nový vývoj nebo jak dostaneme nové otázky od našich čtenářů.
Doufáme, že čtenářům, ať už se jedná o osoby žijící s lupusem, nebo o zdravotnické pracovníky, kteří se s touto nemocí setkávají, pomohou poskytnuté základní znalosti zahájit plodný a informovaný dialog s odborníky na lupus nebo s pacientskými organizacemi a rozšířit tak své znalosti o této nemoci a kompetence při jejím zvládání.
Šťastné čtení!