Život s lupusem může být trnitá cesta, na které je těžké cestovat sám. Téměř v každé evropské zemi vytvořili lidé žijící s lupusem a jejich blízcí příbuzní pacientské organizace, kde mohou sdílet své zkušenosti, získávat kvalitní informace, zvyšovat povědomí o nemoci, podporovat výzkumné programy a nabídnout pomocnou ruku těm (často nově diagnostikovaným), kteří se potýkají s obtížemi.

Každá skupina zemí má svá specifika. Ve velkých zemích mají národní lupusové skupiny často místní "pobočky" rozeseté po celé zemi. Díky tomu vytvářejí malou komunitu, kde si lidé rozumějí díky podobnostem ve svých životních zkušenostech.

Na evropské úrovni sdružuje LUPUS EUROPE stávající národní skupiny pacientů, aby spolupracovaly na mezinárodních otázkách, podporovaly výměnu mezi zeměmi, vzájemně se podporovaly v těžkých chvílích, přinášely jednotný hlas ve složitých otázkách, informovaly národní skupiny o důležitém vývoji nebo koordinovaly práci odborníků z řad pacientů.

V Evropě jsou skupiny pacientů s lupusem až na výjimky plně založeny na dobrovolnické bázi. Vedou je jednotlivci žijící s lupusem, jejich blízcí příbuzní nebo oba a využívají benevolentní podpory nejlepších lupusových lékařů. Poskytují spolehlivé informace a různou škálu služeb, které mohou pacientům pomoci. Poskytují také možnosti dobrovolnické činnosti těm, kteří chtějí pomoci komunitě.

Pacienti a příbuzní najdou kontaktní údaje na národní skupiny na webových stránkách LUPUS EUROPE nebo v příloze 8 této knihy. O podpůrných skupinách se mohou poradit také se svým lékařem, který bude často v kontaktu s národní organizací.