LEPŠÍ POROZUMĚNÍ ŽIVOTU S LUPUSEM

Co je FAI2R?

Francouzská "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) je zdravotní síť určená pro pacienty se vzácnými autoimunitními a zánětlivými onemocněními. Sdružuje více než 80 odborných center pro dospělé a děti, četná výzkumná pracoviště, diagnostické laboratoře a 12 sdružení pacientů sdružených kolem "Alliance Maladies Rares" (Aliance vzácných onemocnění).

Cíle FAI2R jsou

- sdružit všechna centra pro diagnostiku a léčbu vzácných autoimunitních nebo zánětlivých onemocnění do jedné sítě péče a zkrátit dobu do stanovení diagnózy;

- definovat zdravotní opatření ve spolupráci se sdruženími pacientů;

- podporovat terapeutické vzdělávání pacientů a šíření znalostí;

- harmonizovat diagnostický, terapeutický a zdravotně-sociální management;

- usnadnit přechod z dětství do dospělosti mezi pediatry a lékaři pro dospělé.

Společnost FAI2R přispěla k vydání sbírky "Onemocnění pojivové tkáně - 100 otázek" a je tak hlavním přispěvatelem tohoto materiálu Lupus ve 100 otázkách.