LEPŠÍ POROZUMĚNÍ ŽIVOTU S LUPUSEM

Jak mohu podpořit výzkum lupusu nebo udělat něco pro svou nemoc?

O lupusu se toho stále ještě mnoho neví, a proto vyzýváme všechny pacienty, aby se aktivně zapojili do boje za snížení dopadu lupusu na životy lidí, kteří s ním žijí. Každý může pomoci: může to být podpora výzkumu nebo pomoc komunitě.

Můžete začít něčím velmi jednoduchým, například vyplněním dotazníku nebo dohodou s lékařem, že údaje nebo vzorky krve odebrané v rámci pravidelného klinického sledování mohou být použity i pro výzkumné účely. Nebo jděte ještě o něco dál, třeba tím, že věnujete část svého času účasti na studii, podělíte se o své zkušenosti nebo odpovíte na otázky studentů.

Někteří lidé mohou mít touhu a možnost zúčastnit se klinické studie, tedy procesu, při kterém se ověřují nové léčebné postupy. Jiní mohou dát přednost zapojení se do podpory ostatních lidí žijících s touto nemocí, například sdílením svých zkušeností; nebo rozhovory s lidmi, kterým byla nemoc právě diagnostikována, nebo třeba pořádáním konferencí s cílem zvýšit informovanost. Jiní se mohou zajímat o získávání peněz na výzkum lupusu. Existuje tedy mnoho možností, jak se zapojit, a každá malá pomoc se počítá.

Lidé s lupusem, kteří takové akce podnikají, často říkají, jak moc jim to dává na oplátku. Už nejsou jen obětí svého lupusu, ale jsou také aktéry boje proti nemoci; pozitivní kroky na pomoc komunitě nebo výzkumu jim pomáhají budovat lepší život s lupusem. Pokud se chcete na této cestě angažovat, promluvte si se svým lékařem, místní skupinou pacientů nebo s oběma a vyjádřete svůj zájem a společně zvažte, jak můžete začít.

Výstupy
  • Existuje mnoho způsobů, jak pomoci v boji proti lupusu, ať už s velmi malými nebo mnohem většími závazky.
  • Může se jednat o účast na výzkumu, získávání finančních prostředků, pomoc lidem, kteří s nemocí žijí, pořádání akcí.
  • Aktivní účast může pomoci lidem s lupusem a jejich příbuzným cítit se lépe.

Sdílejte se svou rodinou