Každoročně je zahájeno několik projektů, jejichž cílem je lépe porozumět lupusu, jeho dopadu a potenciální léčbě na této objevné cestě. Většina těchto projektů vyžaduje ke svému pokroku spolupráci více odborníků s různými dovednostmi, zkušenostmi a znalostmi. Kliničtí lékaři, biologové, odborníci na data, metodologové, ale také lidé žijící s lupusem jsou často součástí základní skupiny takových projektů. Zatímco lékaři přinášejí své odborné lékařské znalosti a klinické zkušenosti, pacienti přispívají také specifickou odborností: svými zkušenostmi s životem s nemocí a znalostmi komunity pacientů. Tyto zkušenosti jsou zásadní pro vedení projektů, které zajišťují, že pacienti zůstanou v jejich centru. Pacienti mohou klást otázky týkající se možného dopadu projektu na ně samotné, revidovat dokumenty (jako jsou formuláře souhlasu nebo informační listy) tak, aby bylo zajištěno, že budou srozumitelné pro pacienty, kteří je obdrží, účastnit se jednání etických komisí nebo překládat vědeckou práci do srozumitelného jazyka.

V celé Evropě se pacienti se zájmem o výzkum dobrovolně hlásí k účasti na takových projektech. Míra časového nasazení je často poměrně flexibilní. Je velmi důležité, aby tito pacienti byli ve spojení se svou komunitou. Poradní síť pacientů LUPUS EUROPE koordinuje přeshraniční vzdělávání, propojení a zapojení lidí žijících s lupusem v Evropě, kteří jsou ochotni tuto oblast podporovat. Na národní úrovni někdy takové iniciativy vedou lékaři nebo národní skupiny pacientů. Výhodou členství v takové síti je, že další člen týmu může poskytnout podporu nebo dokonce náhradu, když se něčí lupus aktivuje nebo se objeví jiné naléhavé priority.

Výzkumní partneři z řad pacientů nejsou odborníky na lékařské, biologické nebo vědecké aspekty lupusu, ale jsou odborníky na svůj vlastní život s touto nemocí. Dostupná školení jim mají pomoci tyto odborné znalosti působivým způsobem předat lékařským, biologickým nebo jiným odborníkům zapojeným do projektu. Nejlepším způsobem, jak se zapojit, je kontaktovat svou národní organizaci pacientů s lupusem nebo LUPUS EUROPE a vyjádřit svůj zájem. V některých zemích je k dispozici školení v národním jazyce.

Mimo tyto organizace je na internetu k dispozici řada školicích zdrojů. Program EPAP (Expanded Professional Associates) (dostupný v osmi jazycích) je jednoduchým začátkem, který vysvětluje, jak nejlépe zastupovat pacienty. Otevřená akademie EURORDIS nabízí mnoho kvalitních modulů zaměřených na řadu problematik. Evropská akademie pacientů pro terapeutické inovace (EUPATI) rovněž nabízí vysoce kvalitní (přijatelně poměrně náročné z hlediska časové investice) školení o celém cyklu lékařského výzkumu.

Pro ty, kteří se do této činnosti zapojili, je podpora výzkumu často považována za obohacující činnost, která prohlubuje jejich znalosti o lupusu, jejich schopnost vyrovnat se s ním, ale také zvyšuje jejich dovednosti a sebevědomí.