ERN ReCONNET je název evropské referenční sítě, která se zabývá systémovým lupusem a dalšími onemocněními pojivové tkáně.

Evropská referenční síť byla vytvořena v roce 2017 Evropskou komisí s cílem sdružit odborníky zabývající se vzácnými nebo komplexními onemocněními. Cílem přeshraniční spolupráce na evropské úrovni, sdílení odborných znalostí o vzácných nebo komplexních onemocněních je zlepšit včasnou diagnostiku, léčbu pacientů, poskytování péče a nabídnout virtuální konzultace složitých klinických případů vyžadujících odborné znalosti ERN.

Jednou z myšlenek je, že všichni pacienti v celé Evropě by měli mít prostřednictvím nemocnice ve své zemi nebo regionu přístup k nejlepší péči a nejlepším evropským odborným znalostem, aby mohli využívat nejlepší dostupné léčebné postupy týkající se jejich konkrétní situace, bez ohledu na to, jak vzácná je patologie nebo její projevy.

Síť zlepšuje vědecké poznatky o vzácných onemocněních pojivové tkáně. Usnadňuje vytváření rozsáhlých databází, které zlepšují učení, diagnostiku, výzkum a vývoj léčby. ERN ReCONNET rovněž podporuje vzdělávací programy pro pacienty, rodiny a zdravotnické pracovníky a vývoj nových pokynů a opatření pro zajištění kvality. Prioritou jsou také zdokonalené terapeutické protokoly a větší zapojení pacientů.

Aby se centra mohla stát členy sítě, musí prokázat své odborné znalosti v oblasti konkrétních onemocnění, pro která žádají o členství. To je definováno tím, že se setkávají s mnoha pacienty (aby získávali zkušenosti), mají multidisciplinární týmy, správné vybavení, ale také prokazují hloubku odborných znalostí prostřednictvím výzkumu a publikací. Kandidátská centra, která prokáží tuto vysokou úroveň odbornosti, musí být následně schválena svými vnitrostátními orgány a posouzena externími hodnotiteli. Úplný seznam členů sítě ERN ReCONNET naleznete na adrese https://reconnet.ern-net.eu/. https://reconnet.ern-net.eu/

Vedle lékařů a výzkumných pracovníků hrají v síti ERN ReCONNET hlavní roli zástupci pacientů, tzv. ePAG (European Patient Advocacy Groups). Jejich aktivní účast zajišťuje, že práce zůstane zaměřena na to, co pacienti nejvíce potřebují, a že ePAGs mohou přinášet hlasy pacientů do diskusí, projektů a doporučení realizovaných ERN.