Todos falam hoje em dia de Educação Terapêutica do Paciente / doente (ETP), o assunto está na moda. Mas o que pode a ETP trazer para os doentes com lupus sistémico? Segundo a OMS, "a educação terapêutica do doente visa ajudar os doente a adquirir ou manter as competências de que necessitam para melhor gerir as suas vidas com uma doença crónica". Na prática, a ETP é um programa cujo objetivo é torná-lo a si num parceiro nos seus cuidados. É dirigido aos doentes com uma doença crónica, a fim de os ajudar de uma forma personalizada a viver melhor com a sua doença: conhecê-la melhor, explicá-la melhor, gerir melhor possíveis complicações e tratamentos. A ETP melhora a qualidade de vida, permitindo aos doente desenvolver conhecimentos, know-how e competências interpessoais. A ETP vem em complemento do seu acompanhamento médico habitual e não o substitui. A ETP permite-lhe encontrar profissionais de saúde, médicos, enfermeiros e auxiliares de enfermagem, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, dietistas, farmacêuticos, assistentes sociais e psicólogos formados e capazes de responder às suas necessidades, perguntas sobre a doença e os medicamentos, ou sobre a gestão da vida quotidiana.

As atividades ETP podem ser realizadas sob a forma de reuniões individuais mas também sob a forma de reuniões coletivas temáticas, dependendo do programa sugerido, que permitem, para aqueles que desejem, conhecer outros doentes com a mesma doença. Estas atividades educacionais no contexto do lupus sistémico são oferecidas por alguns serviços hospitalares.

Uma entrevista individual inicial é realizada com um cuidador; permite ao cuidador conhecê-lo e fazer um balanço do que está a experimentar, do que sabe e gostaria de saber, sobre os seus projetos, os seus recursos, as suas dificuldades ... No final desta entrevista, definirá em conjunto o seu programa personalizado.