Ainda há muito que é desconhecido sobre o lupus, e todos os doentes são encorajados a tomar um papel ativo na luta para reduzir o impacto do lupus na vida das pessoas que vivem com ele. Todos podem ajudar: isto pode ser através do apoio à investigação, ou ajudando a comunidade.

Pode começar com algo muito simples, como completar um inquérito ou concordar com o seu médico que os dados ou amostras de sangue que são recolhidos como parte do seu acompanhamento clínico regular também podem ser utilizados para fins de investigação. Ou, indo um pouco mais longe, dando algum do seu tempo para participar num estudo, partilhar testemunhos ou responder às perguntas dos estudantes.

Algumas pessoas podem ter o desejo e a oportunidade de participar num ensaio clínico, o processo através do qual novos tratamentos são validados. Outras podem preferir envolver-se no apoio a outras pessoas que vivem com a doença, por exemplo, partilhando a sua experiência; ou falando com pessoas que acabaram de ser diagnosticadas, ou talvez organizando conferências para aumentar a sensibilização à doença. Outros podem estar interessados em angariar fundos para a investigação do lupus. Assim, há muitas formas possíveis de se envolver e cada pequena parte da ajuda conta.

As pessoas com lupus que empreendem tais ações dizem muitas vezes quanto lhes dá em troca. Já não são apenas vítimas do seu lupus, mas são também atores na luta contra a doença; tomar medidas positivas para ajudar a comunidade ou a investigação ajuda-as a construir uma vida melhor com o seu lupus. Se quiserem enveredar por este caminho, falem com o vosso médico, com o grupo de doentes local ou com ambos para expressarem o vosso interesse, e considerem em conjunto como podem começar.