ERN ReCONNET é o nome da Rede Europeia de Referência que se ocupa do lupus sistémico e de outras doenças do tecido conjuntivo.

As Redes Europeias de Referência foram criadas em 2017 pela Comissão Europeia para reunir especialistas que trabalham em doenças raras ou complexas. Ao trabalhar além fronteiras, a nível europeu, partilhando conhecimentos sobre doenças raras ou complexas, o objetivo é melhorar o diagnóstico precoce, a gestão dos doentes, a prestação de cuidados e oferecer consultas virtuais de casos clínicos complexos que requerem a perícia da ERN.

Uma das ideias é que todos os doentes em toda a Europa deveriam ter, através de um hospital no seu próprio país ou região, acesso aos melhores cuidados e aos melhores conhecimentos europeus, para beneficiarem dos melhores tratamentos disponíveis relacionados com a sua situação particular, independentemente da raridade da patologia ou da sua apresentação.

A Rede melhora os conhecimentos científicos sobre as doenças raras do tecido conjuntivo. Facilita a criação de grandes bases de dados que melhoram a aprendizagem, o diagnóstico, a investigação e o desenvolvimento de tratamentos. A ERN ReCONNET também apoia programas educacionais para doentes, famílias e profissionais de saúde, bem como o desenvolvimento de novas diretrizes e medidas de qualidade. A melhoria dos protocolos terapêuticos e um maior envolvimento dos doentes são também prioridades.

Para se tornarem membros da rede, os centros devem demonstrar os seus conhecimentos sobre as doenças específicas às quais se aplicam. Isto é definido em termos número de doentes acompanhados ( traduzindo a aquisição de experiência), tendo equipas multidisciplinares no local, o equipamento certo, mas também demonstrando a profundidade dos seus conhecimentos através de investigação e publicações. Os centros candidatos que demonstrem este elevado nível de especialização devem então ser aprovados pelas suas autoridades nacionais e avaliados por avaliadores externos. A lista completa dos membros da ERN ReCONNET pode ser encontrada em https://reconnet.ern-net.eu/

Juntamente com clínicos e investigadores, os representantes dos doentes chamados ePAGs (European Patient Advocacy Groups), desempenham um papel central no ERN ReCONNET. A sua participação ativa assegura que o trabalho se mantém centrado no que os doentes mais necessitam, e que os ePAGs podem trazer as vozes dos doentes para as discussões, projetos e recomendações implementadas pelo ERN.