Todos os anos, são iniciados múltiplos projetos para melhor compreender o lupus, o seu impacto, e potenciais tratamentos neste caminho de descoberta. Para poderem progredir, a maioria destes projetos requer o trabalho conjunto de múltiplos peritos com diferentes competências, experiência e conhecimentos. Clínicos, biólogos, especialistas em dados, metodólogos, mas também pessoas que vivem com lupus, fazem, frequentemente, parte do grupo central de tais projetos. Enquanto os médicos trazem os seus conhecimentos médicos e a sua experiência clínica, os doentes também contribuem com uma especialização específica: a sua experiência de viver com a doença, e o seu conhecimento da comunidade de doentes. Esta experiência é fundamental para orientar projetos, assegurando que os doentes permanecem no centro, para levantar ou responder a questões sobre o possível impacto do projeto nos doentes, para rever documentos (como formulários de consentimento ou fichas de informação) de modo a assegurar a sua compreensão pelos doentes que os vejam, para participar em comissões de ética ou para traduzir o trabalho científico em "linguagem laica".

Por toda a Europa, os doentes com interesse na investigação são voluntários a participar em tais projetos. O nível de dedicação de tempo é bastante flexível. É muito importante que esses doentes estejam ligados à sua comunidade. A Rede Consultiva de Doentes LUPUS EUROPE coordena a formação transfronteiriça, a ligação e o envolvimento de pessoas que vivem com lupus na Europa dispostas a apoiar esta área. A nível nacional, médicos ou grupos nacionais de doentes por vezes dirigem tais iniciativas. O benefício de fazer parte de tal Rede é que outro membro da equipa pode prestar apoio ou mesmo substituir quando o lupus de alguém se torna ativo ou surgem outras prioridades urgentes.

Os doentes parceiros na Investigação não são peritos nos aspetos médicos, biológicos, ou científicos do lupus, mas são peritos da sua própria vida com a doença. A formação disponível destina-se a ajudá-los a trazer essa perícia de uma forma impactante aos peritos médicos, biológicos, ou outros peritos envolvidos no projeto. A melhor maneira de se envolver é contatar a sua organização nacional de doentes com lupus ou LUPUS EUROPE, manifestando o seu interesse. Em alguns países, a formação está disponível na língua nacional.

Fora destas organizações, estão disponíveis online múltiplos recursos de formação. O programa de Associados Profissionais Expandidos (EPAP) (disponível em oito línguas) é um começo simples que explica como melhor representar os doentes. A Academia aberta da EURORDIS oferece muitos módulos de alta qualidade sobre várias problemáticas. A Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica (EUPATI) também oferece formação de alta qualidade (bastante exigente em termos de investimento de tempo) sobre todo o ciclo da investigação médica.

Para aqueles que se dedicaram a esta atividade, o apoio à investigação é frequentemente considerado como uma atividade gratificante, que está a aumentar o seu conhecimento sobre lupus, a sua capacidade de lidar com ele, mas também a aumentar as suas competências e a sua autoestima.