Het stellen van de diagnose kan voor sommige mensen erg lang duren omdat lupus zo complex is en zoveel andere mogelijke ziekten nabootst. Na verloop van tijd kunnen sommige mensen zo gefrustreerd raken door het uitblijven van een diagnose terwijl zij pijn, vermoeidheid en vele andere symptomen moeten verdragen, dat het benoemen van de ziekte als een opluchting komt.

Voor de meeste mensen is de diagnose "systemische lupus erythematosus" echter een moeilijke ervaring. Het is misschien de eerste keer dat ze de naam van deze ziekte horen en dat de verscheidenheid aan symptomen waarmee ze geconfronteerd kunnen worden, uitgelegd worden. De moeilijkheid wordt verergerd door het chronische aspect van de ziekte, de slechte reputatie van sommige behandelingen en de negatieve toon van sociale media. Voor hen is er echtergeen andere optie dan hun leven met lupus te beginnen.

De meerderheid krijgt eerst te maken met een periode van "ontkenning": waarom ik? Wat heb ik verkeerd gedaan? Het is niet mogelijk dat ik deze ziekte heb, weet u zeker dat het niet iets anders is? Voor sommigen is dit een periode van woede en depressie. Zodra zij deze realiteit hebben aanvaard, gaan zij vaak over naar de "ontwakingsfase", waarin zij kennis van de ziekte en de behandeling ervan beginnen op te bouwen, vaak gericht op de beperkingen en bedreigingen die lupus veroorzaakt. Voor de meesten wordt de kennis van de ziekte na verloop van tijd vollediger en evenwichtiger. Dit is de "hechtingsfase". Zij accepteren dat lupus in hun leven is, dat dit niet hun "schuld" is, en richten zich op het minimaliseren van de impact ervan, het creëren van routines om de lupus te helpen bestrijden of met de effecten ervan om te gaan. Ten slotte bereiken verschillende patiënten de "eudemonische" fase, waarin lupus een integraal en "positief" deel van hun leven wordt.

Er is geen vaste tijd voor het doormaken van deze psychologische stadia. Positieve sociale steun, patiëntenvoorlichting, deelname aan discussies met anderen die met lupus leven, een open dialoog met de arts of het lupusteam, en soms psychologische ondersteuning, kunnen mensen helpen om, elk in hun eigen tempo, door de verschillende psychologische stadia van het leven met lupus te gaan. Er kunnen terugvallen zijn, momenten van hopeloosheid en frustratie over de ziekte, dit is ook normaal en overkomt de meeste mensen die met een chronische aandoening leven. Opvlammingen kunnen zorgen voor een tijdelijke terugkeer naar een vorige psychologische fase, maar de ervaring van het bezig zijn met de aanpak van de ziekte blijft een troef om beter met de realiteit te leven.