De door lupus veroorzaakte pijn heeft verschillende oorzaken. Bij lupus is er vaak sprake van gewrichtspijn (artralgie of artritis) en spierpijn (myalgie of myositis). Deze gewrichts- en spieraandoeningen zijn inflammatoir en worden in de meeste gevallen zeer goed verlicht door ontstekingsremmende of zelfs immunomodulerende behandelingen (behandelingen die het immuunsysteem beïnvloeden). Pijn op de borst die toeneemt bij het inademen is ook mogelijk: deze duidt op een ontsteking van het hartzakje of het borstvlies die respectievelijk het hart en de longen omhullen; deze pijnen verminderen onder een passende behandeling.

De pijn kan diffuus en verontrustend zijn en geen verband houden met de ontsteking, waardoor de suggestie van fibromyalgie geassocieerd met lupus ontstaat.

Soms klagen patiënten over meer diffuse pijn, met de indruk dat "alles pijn doet". Deze pijnen gaan vaak gepaard met grote vermoeidheid en moeilijkheden bij het uitvoeren van dagelijkse taken, soms met andere symptomen, zoals concentratie- en geheugenstoornissen.

Bij dit soort verschijnselen moeten we ons er eerst van vergewissen dat er geen sprake is van een met lupus samenhangende ontsteking. Is er geen sprake van een afwijking, dan moet worden gedacht aan een "verstoring" van de pijncontrole door de hersenen. Deze stoornis wordt vaak "fibromyalgie" genoemd. Fibromyalgie geassocieerd met lupus geeft geen bijzonder risico op beschadiging of vernietiging van een orgaan, maar de pijnen die de patiënt daadwerkelijk voelt zijn bijzonder schrijnend, vanwege hun langdurige karakter en de beperkte effectiviteit van pijnmedicatie. Het is belangrijk om zich gerust te laten stellen en geen behandeling met corticosteroïden of immunosuppressiva voor dit soort pijn te krijgen, omdat deze niet effectief zullen zijn. Het gebruik van geneesmiddelen die gewoonlijk worden voorgeschreven bij depressie of epilepsie kan echter een nuttig pijnstillend effect hebben. De hulp van een psycholoog en psychiater is soms ook nuttig, evenals lichamelijke verzorging.

Soms kan diffuse pijn verband houden met het te abrupt stoppen met corticosteroïden. Immers, wanneer het lichaam "gewend" is aan de inname van corticosteroïden, gaan de bijnieren (die normaal corticosteroïden produceren voor ons lichaam) in rust. Het abrupt staken (hetgeen absoluut vermeden moet worden) van de inname van corticosteroïden veroorzaakt pijn (vooral spierpijn, soms buikpijn) en grote vermoeidheid, omdat het lichaam de productie van "lichaamseigen" corticosteroïden niet snel genoeg heeft kunnen hervatten. Uw arts zal de diagnose snel kunnen stellen en dringend adviseren een adequate dosis corticosteroïden in te nemen.

In geval van een "gewone" gastro-enteritis (maag-darminfectie), als u geen tabletten cortcosteroïden binnen kunt houden, moeten de corticosteroïden absoluut gedurende een dag of twee in injecteerbare vorm worden verstrekt. Hetzelfde geldt in geval van een operatie waarvoor u nuchter moet blijven.