Zowel patiënten als artsen zijn vaak gefrustreerd door het gebrek aan tijd tijdens ziekenhuisafspraken. Ziekenhuizen in sommige landen staan dubbele afspraken toe. Ook kunnen er maanden verstrijken tussen de ene en de andere afspraak. Het is dus van groot belang dat u uw bezoek goed voorbereidt om de beperkte tijd optimaal te benutten.

Voor de afspraak:

• Maak een lijst met vragen en sorteer ze in volgorde van belangrijkheid, want er is misschien geen tijd om ze allemaal in één afspraak te beantwoorden.
• Bedenk en noteer op dat moment alles wat het vermelden waard is over lupus of wat uw gezondheid in het algemeen heeft beïnvloed sinds het laatste bezoek.
• Als uw huisarts of een andere specialist u nieuwe medicijnen heeft voorgeschreven, noteer die dan.
• Controleer of u nog recepten heeft voor uw benodigde medicijnen. Noteer dingen die mogelijk ontbreken.
• Denk ook aan een duidelijke verklaring voor hoe het momenteel met je gaat, en hoe het met je lupus gaat.
• Kleed u gepast en draag iets dat u gemakkelijk kunt uittrekken in geval van een medisch onderzoek.
• Vergeet uw notitieblok niet mee te nemen naar uw afspraak!

Op de afspraak

• Wees geconcentreerd met een minimum aan geklets.
• Wees eerlijk over uw symptomen, uw routines en inname van de medicatie.
• Zorg ervoor dat u de belangrijkste vragen die u hebt opgesomd eerst behandelt (als u bang bent dat u iets over het hoofd ziet, geef uw lijst dan aan de arts).
• Aarzel niet om de arts om uitleg of nieuwe uitleg te vragen als hij iets zegt dat u niet begrijpt.
• Als er een nieuw medicijn wordt voorgeschreven, vraag dan waarom het belangrijk is dat u het inneemt, en of er iets bijzonders over te weten valt, zoals tijdelijke of langdurige bijwerkingen.
• Als u regelmatig geheugenproblemen hebt, aarzel dan niet om belangrijke dingen te noteren, of vraag de arts om instructies voor u te noteren.

Veel patiënten hebben moeite met het innemen van hun medicijnen zoals voorgeschreven. Het is heel belangrijk dat u hier open over praat met uw arts. Wees duidelijk over welke medicijnen u gebruikt en welke u soms of regelmatig "vergeet" of "aanpast". Dit zal uw arts helpen om passende aanpassingen in uw behandeling aan te brengen en samen met u na te gaan hoe u uw lupus en de symptomen ervan het best onder controle kunt houden. Als de arts niet weet hoe het met uw "therapietrouw" is gesteld, kan hij geneesmiddelen voorschrijven die meer bijwerkingen hebben of in grotere hoeveelheden moeten worden voorgeschreven dan de geneesmiddelen die u al gebruikt.

Aan het einde van het bezoek:

• Herhaal hardop de instructies die u eventueel hebt gekregen.
• Controleer uw lijst om er zeker van te zijn dat u niets belangrijks bent vergeten.
• Vraag of uw huisarts een samenvatting van dit bezoek krijgt. Het is belangrijk dat uw huisarts op de hoogte is van het beloop van uw lupus. Als er geen brief is gepland, noteer dan de belangrijkste boodschappen die u moet overbrengen.
• Als uw ziekenhuis een "lupusverpleegkundige" of reumaverpleegkundige heeft, aarzel dan niet om bij haar of hem langs te gaan en te bespreken wat de belangrijkste punten van uw bezoek zijn geweest en om eventuele resterende vragen te stellen.
• Denk na een paar afspraken na over uw relatie met uw arts; vertrouwt u hem/haar om uw lupus goed te behandelen? Is de relatie goed? Zo niet, dan moet u misschien overwegen om iemand anders te vragen.