Er is nog veel onbekend over lupus, en alle patiënten worden aangemoedigd een actieve rol te spelen in de strijd om de impact van lupus op het leven van mensen die ermee leven te verminderen. Iedereen kan helpen: dat kan door onderzoek te steunen, of door de gemeenschap te helpen.

U kunt beginnen met iets heel eenvoudigs, zoals het invullen van een enquête of met uw arts afspreken dat gegevens of bloedmonsters die als onderdeel van uw reguliere klinische controle worden afgenomen, ook voor onderzoeksdoeleinden mogen worden gebruikt. Of, iets verder gaan, door wat van uw tijd te geven om deel te nemen aan een onderzoek, een getuigenis te delen of vragen van studenten te beantwoorden.

Sommige mensen willen en kunnen deelnemen aan een klinische studie, het proces waarbij nieuwe behandelingen worden getest. Anderen geven er misschien de voorkeur aan om andere mensen met de ziekte te steunen, bijvoorbeeld door hun ervaringen te delen, of te praten met mensen die net de diagnose hebben gekregen, of misschien conferenties te organiseren om het bewustzijn te vergroten. Anderen willen misschien geld inzamelen voor lupusonderzoek. Er zijn dus vele manieren om betrokken te raken en elk klein beetje hulp telt.

Mensen met lupus die dergelijke acties ondernemen, zeggen vaak hoeveel het hen oplevert. Ze zijn niet langer alleen slachtoffer van hun lupus, maar ze zijn ook actief in de strijd tegen de ziekte; positieve stappen ondernemen om de gemeenschap of het onderzoek te helpen, helpt hen een beter leven met hun lupus op te bouwen. Als u zich op dit pad wilt begeven, praat dan met uw arts, lokale patiëntengroep of beiden om uw belangstelling kenbaar te maken, en bedenk samen hoe u kunt beginnen.