Elk jaar worden meerdere projecten opgestart om een beter inzicht te krijgen in lupus, de gevolgen ervan en mogelijke behandelingen op dit ontdekkingspad. Om vooruitgang te boeken, vereisen de meeste van deze projecten de samenwerking van meerdere deskundigen met verschillende vaardigheden, ervaring en kennis. Artsen, biologen, datadeskundigen, methodologen, maar ook mensen met lupus maken vaak deel uit van de kerngroep van dergelijke projecten. Terwijl artsen hun medische expertise en hun klinische ervaring inbrengen, brengen patiënten ook een specifieke expertise in: hun ervaring met de ziekte en hun kennis van de patiëntgemeenschap. Deze ervaring is van fundamenteel belang om projecten te begeleiden en ervoor te zorgen dat de patiënten centraal blijven staan, om vragen over de mogelijke gevolgen van het project voor patiënten te stellen of te beantwoorden, om documenten (zoals toestemmingsformulieren of patiëntinformatieformulieren) te herzien om ervoor te zorgen dat de patiënten die ze te lezen krijgen de belangrijkste inhoud begrijpen, om deel te nemen aan ethische commissies of om het wetenschappelijke werk in "lekentaal" te vertalen.

In heel Europa nemen patiënten met belangstelling voor onderzoek vrijwillig deel aan dergelijke projecten. De tijdsbesteding is vaak vrij flexibel. Het is erg belangrijk dat deze patiënten verbonden zijn met hun gemeenschap. Het Patient Advisory Network van LUPUS EUROPE coördineert de internationale opleiding, verbinding en betrokkenheid van mensen met lupus in Europa die bereid zijn dit te ondersteunen. Op nationaal niveau leiden artsen of nationale patiëntengroepen soms dergelijke initiatieven. Het voordeel van deel uitmaken van een dergelijk netwerk is dat een ander teamlid ondersteuning of zelfs vervanging kan bieden wanneer iemands lupus actief wordt of zich andere dringende prioriteiten voordoen.

Patiënt Onderzoekspartners (Patient Research Partners) zijn niet deskundig in de medische, biologische of wetenschappelijke aspecten van lupus, maar ze zijn wel deskundig in hun eigen leven met de ziekte. De beschikbare training is bedoeld om hen te helpen die expertise op een impactvolle manier over te brengen aan de medische, biologische of andere deskundigen die bij het project betrokken zijn. De beste manier om mee te doen is om contact op te nemen met uw nationale Lupus-patiëntenorganisatie of met LUPUS EUROPE en uw belangstelling kenbaar te maken. In sommige landen is een opleiding in de nationale taal beschikbaar.

Buiten deze organisaties zijn er meerdere opleidingsmogelijkheden online beschikbaar. Het programma Expanded Professional Associates (EPAP) (beschikbaar in acht talen) is een eenvoudig begin waarin wordt uitgelegd hoe patiënten het best kunnen worden vertegenwoordigd. De Open Academy van EURORDIS biedt vele modules van hoge kwaliteit over verschillende problemen. Ook de European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) biedt hoogwaardige (qua tijdsinvestering aanvaardbaar veeleisende) opleidingen over de hele cyclus van medisch onderzoek.

Voor degenen die deze activiteit hebben ondernomen, wordt het ondersteunen van onderzoek vaak beschouwd als een lonende activiteit, die hun kennis over lupus en hun vermogen om ermee om te gaan vergroot, maar ook hun vaardigheden en hun gevoel van eigenwaarde.