Iedereen heeft het tegenwoordig over Therapeutische Patiënten Educatie (TPE), het onderwerp is in de mode. Maar wat kan TPE opleveren voor mensen met systemische lupus? Volgens de WHO heeft "therapeutische patiënteneducatie tot doel patiënten te helpen de vaardigheden te verwerven of te behouden die zij nodig hebben om hun leven met een chronische ziekte zo goed mogelijk te beheren." In de praktijk is TPE een programma dat tot doel heeft u een partner in uw zorg te laten worden. Het is gericht op patiënten met een chronische ziekte om hen op een gepersonaliseerde manier te helpen beter met hun ziekte te leven: deze beter kennen, beter uitleggen, beter omgaan met mogelijke complicaties en behandelingen. TPE verbetert de levenskwaliteit en stelt patiënten in staat kennis, knowhow en interpersoonlijke vaardigheden te ontwikkelen. TPE komt naast uw gebruikelijke medische controle en vervangt deze niet. TPE stelt u in staat om gezondheidszorgmedewerkers te ontmoeten, artsen, verpleegkundigen en verzorgenden, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, diëtisten, apothekers, maatschappelijk werkenden en psychologen die zijn opgeleid en in staat zijn om uw behoeften te beantwoorden, vragen over de ziekte en medicijnen, of over het beheer van het dagelijks leven.

TPE-activiteiten kunnen worden uitgevoerd in de vorm van individuele workshops, maar ook in de vorm van thematische collectieve workshops, afhankelijk van het voorgestelde programma, die het voor degenen die dat wensen mogelijk maken andere patiënten met dezelfde ziekte te ontmoeten. Deze educatieve activiteiten in het kader van systemische lupus worden door sommige ziekenhuisdiensten aangeboden.

Een eerste individueel gesprek wordt gevoerd met een zorgverlener; het stelt de zorgverlener in staat u te leren kennen, en te inventariseren wat u ervaart, wat u weet en zou willen weten, over uw projecten, uw middelen, uw moeilijkheden .... Aan het einde van dit gesprek bepaalt u samen uw persoonlijk programma.