Leven met lupus kan een hobbelige weg zijn, waarop alleen reizen moeilijk is. In bijna elk Europees land hebben mensen met lupus en hun naasten patiëntenorganisaties opgericht, waar zij hun ervaringen kunnen delen, goede informatie kunnen krijgen, het bewustzijn over de ziekte kunnen vergroten, onderzoeksprogramma's kunnen ondersteunen en een helpende hand kunnen bieden aan mensen (bij wie de diagnose vaak pas recent gesteld is), die moeilijkheden ondervinden.

Elke landengroep heeft zijn specifieke kenmerken. In grote landen hebben nationale lupusgroepen vaak lokale "afdelingen" verspreid over het hele land. Hierdoor creëren zij een kleine gemeenschap, waar mensen elkaar begrijpen door overeenkomsten in hun levenservaring.

Op Europees niveau verenigt LUPUS EUROPE de bestaande nationale patiëntengroepen om samen te werken aan internationale kwesties, uitwisseling tussen landen te bevorderen, elkaar te steunen in moeilijke tijden, met één stem te spreken over complexe vraagstukken, nationale groepen te informeren over belangrijke ontwikkelingen of het werk van patiëntdeskundigen te coördineren.

In Europa zijn lupuspatiëntenverenigingen, op enkele uitzonderingen na, volledig op vrijwilligers gebaseerd. Zij worden geleid door mensen met lupus, hun naaste familieleden of beiden, en genieten de welwillende steun van de beste lupusartsen. Zij bieden betrouwbare informatie en een gevarieerd aanbod van diensten die patiënten kunnen helpen. Ze bieden ook mogelijkheden voor vrijwilligerswerk voor degenen die de gemeenschap willen helpen.

Patiënten en familieleden kunnen contactgegevens van nationale groepen vinden op de website van LUPUS EUROPE of in bijlage 8 van dit boek. Zij kunnen ook over steungroepen praten met hun arts, die vaak in contact staat met de nationale organisatie.