BEDRE FORSTÅELSE AV HVORDAN LEVE MED LUPUS

Hva er FAI2R?

Den franske "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) er et helsenettverk for pasienter med sjeldne autoimmune og inflammatoriske sykdommer. Det samler mer enn 80 ekspertsentre for voksne og barn, en rekke forskningsenheter, diagnostiske laboratorier og 12 pasientforeninger rundt "Alliance Maladies Rares" (Alliance for sjeldne sykdommer).

Målene med FAI2R er

- å samle alle sentrene for diagnostisering og behandling av sjeldne autoimmune eller inflammatoriske sykdommer i ett enkelt behandlingsnettverk og redusere tiden det tar å stille diagnosen;

- å definere helsetiltak i samarbeid med pasientforeninger;

- å fremme terapeutisk utdanning for pasienter og kunnskapsformidling;

- å harmonisere diagnostisk, terapeutisk og medisinsk-sosial behandling;

- å lette overgangen fra barndom til voksenliv mellom barneleger og voksne leger.

FAI2R bidro til utgaven av samlingen "Bindevevssykdommer - 100 spørsmål", og er som sådan hovedbidragsyter til dette Lupus i 100 spørsmål-materialet