Det er fortsatt mye vi ikke vet om lupus, og alle pasienter oppfordres til å ta en aktiv rolle i kampen for å redusere lupusens innvirkning på livet til mennesker som lever med sykdommen. Alle kan bidra: Det kan være ved å støtte forskning eller ved å hjelpe lokalsamfunnet.

Du kan begynne med noe veldig enkelt, som å fylle ut en spørreundersøkelse eller bli enig med legen din om at data eller blodprøver som blir tatt som en del av den vanlige kliniske oppfølgingen din, også kan brukes til forskningsformål. Eller du kan gå litt lenger, ved å gi av din tid til å delta i en studie, dele vitnesbyrd eller svare på spørsmål fra studenter.

Noen har kanskje lyst og mulighet til å delta i en klinisk utprøving, en prosess der nye behandlinger blir validert. Andre foretrekker kanskje å støtte andre som lever med sykdommen, for eksempel ved å dele sine erfaringer, snakke med personer som nettopp har fått diagnosen, eller kanskje arrangere konferanser for å øke bevisstheten rundt sykdommen. Andre igjen kan være interessert i å samle inn penger til lupusforskning. Det er altså mange måter å engasjere seg på, og hver minste lille hjelp teller.

Personer med lupus som gjennomfører slike aksjoner, forteller ofte hvor mye det gir dem tilbake. De er ikke lenger bare et offer for sin lupus, men de er også aktører i kampen mot sykdommen; å ta positive skritt for å hjelpe samfunnet eller forskningen hjelper dem med å bygge et bedre liv med sin lupus. Hvis du ønsker å engasjere deg på denne veien, kan du snakke med legen din, den lokale pasientgruppen eller begge deler for å uttrykke din interesse, og sammen kan dere vurdere hvordan dere kan starte.