ERN ReCONNET er navnet på det europeiske referansenettverket som tar seg av systemisk lupus og andre bindevevssykdommer.

De europeiske referansenettverkene ble opprettet i 2017 av Europakommisjonen for å samle eksperter som arbeider med sjeldne eller komplekse sykdommer. Ved å jobbe på tvers av landegrensene, på europeisk nivå, og dele ekspertise om sjeldne eller komplekse sykdommer, er målet å forbedre tidlig diagnose, pasientbehandling og omsorg og tilby virtuelle konsultasjoner om komplekse kliniske tilfeller som krever ERN-ekspertise.

En av ideene er at alle pasienter i hele Europa skal ha tilgang til den beste behandlingen og den beste europeiske ekspertisen gjennom et sykehus i sitt eget land eller sin egen region, slik at de kan dra nytte av de beste tilgjengelige behandlingene i sin spesielle situasjon, uavhengig av hvor sjelden patologien eller sykdomsbildet er.

Nettverket forbedrer den vitenskapelige kunnskapen om sjeldne bindevevssykdommer. Det legger til rette for opprettelse av store databaser som forbedrer læring, diagnostisering, forskning og behandlingsutvikling. ERN ReCONNET støtter også utdanningsprogrammer for pasienter, pårørende og helsepersonell, samt utvikling av nye retningslinjer og kvalitetsmål. Forbedrede behandlingsprotokoller og større pasientinvolvering er også prioriterte områder.

For å bli medlem av nettverket må sentrene vise at de har ekspertise på de spesifikke sykdommene de søker om å bli godkjent for. Dette defineres i form av at de tar imot mange pasienter (slik at de opparbeider seg erfaring), har tverrfaglige team på plass og riktig utstyr, men også ved å demonstrere dybdekunnskap gjennom forskning og publikasjoner. Kandidatsentre som kan vise til dette høye kompetansenivået, må deretter godkjennes av sine nasjonale myndigheter og vurderes av eksterne evaluatorer. En fullstendig liste over medlemmene i ERN ReCONNET finnes på https://reconnet.ern-net.eu/

Ved siden av klinikere og forskere spiller pasientrepresentanter, kalt ePAG-er (European Patient Advocacy Groups), en sentral rolle i ERN ReCONNET. Deres aktive deltakelse sikrer at arbeidet fokuserer på det pasientene trenger mest, og at ePAG-ene kan bringe pasientenes stemmer inn i diskusjonene, prosjektene og anbefalingene som ERN gjennomfører.